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ふくやまっこ通信 Vol.16(2014/9/27)

 

○○さま

 

こんにちは、ふくやまっこ家族の会の若杉です!(^^)! 

 

暑い夏が終わり、過ごしやすい季節になってきましたね♪せみの鳴き声 からこおろぎに変わり、いよいよ秋本番☆ 

同時に1年も残りわずかになりましたねぇ。。時間の流れは早い ものです。。 

さて、今回の通信の内容です! 

 

☆本号のトピックス☆ 

 

1・号外への返信とアンケート回答のお願い 

2・笑顔のローソク上映会&寄付金を頂きました 

3・お食事会in東京・大阪 

4・7/31時点の医学情報登録数 

5・近日開催 福祉機器展のお知らせ♪ 

6・ふくやまっこ広場HP 更新しています☆ 

 

 

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1・号外への返信とアンケート回答のお願い 

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★日本筋ジストロフィー協会への加入状況のお返事をお待ちしておりま す。 

入会されている方には後日、限定ページの新しいパスワードをご連絡いたします。 

ご回答がまだの方はお手数ですが急ぎご返信をお願いいたします。 

http://fukuyamakko.com/about/mailmagazine/116-gogai140831-2.html 

 

★あわせて、オムツ支給状況のアンケートにもご協力をお願いします。 

必要な方に必要な支援が届くように、家族会として動いていくための事前調査ですので、多くの方のご協力よろしくお願いいたします。 

http://fukuyamakko.com/about/mailmagazine/118-gogai140920.html 

 

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2・笑顔のローソク上映会&寄付金を頂きました 

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ふくやまっこの真心(まこ)ちゃんを中心に撮影されたドキュメンタリー映画「えがおのローソク」☆ 

自主上映会が関東、関西などで実施されており、9月7日(土)は福岡県中間市で上映会がありました。 

今回はなんとチャリティイベントということで、参加費無料の代わりに、寄付金BOXを設置して、

集まったお金をふくやまっこの寄付してくださいました。 

来場者数は約200人!!イベントの詳細はこちらでレポしています! 

 

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/120-movieinfukuoka.html

 

そして、イベントで映画を観てくださった方から集まった寄付金は、40,260円!! 

更に、主催者のお子さまが通う保育所の先生方も寄付を募ってくださり9,300円も集まりました。 

合計5万円を日本筋ジストロフィー協会を通して、ふくやまっこ家族の会へ寄付してくださいました。 

 

ふくやまっこ家族の会を維持する費用、ふくやまっこの笑顔のために大切に使わせていただきましょう。 

寄付を募ってくださった主催者の方、保育所の先生方には、ふくやまっこ家族みんなからのお礼として、お手紙をお送りします。 

 

医師宛てお礼状用にお送りいただいたお写真を使わせていただきたいと考えていますので、希望されない方は10/5(土)までにご連絡をお願いいたしますm(_ _)m 

 

 

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3・お食事会 in東京 & 大阪 

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今月も、東京に来られるご家族に合わせてお食事会を開催します。 

 

それから、10月大阪での戸田先生の講演会に合わせて、ご一緒にランチしませんか? 

 

ご都合のつく方、ご連絡お待ちしております! 

 

 

【1・東京】10月6日(月)12時 

8ヶ月のふくやまっこと女子医大病院内食堂でランチ予定です。 

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (池上) 

 

【2・東京】10月13日(月・祝)夕方 

  3才のふくやまっこと大森・蒲田辺りで夕方から食事予定です。 

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (若杉) 

 

【3・大阪】10月17日(金)12時  

講習は行かないけどランチだけ、という方も大歓迎☆ 

場所は新大阪駅です。 

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (三尾) 

 

 

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4・7/31時点の医学情報登録数 

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医学情報登録数の情報も更新しています。現在、179件です。 

 

私たちが医学情報登録数を重要視している背景を今一度、こちらのページをご覧になっていただけるとうれしいです。 

http://fukuyamakko.com/tiken/support.html 

 

一人ひとりができることからやっていきましょ!(^^)! 

 

なお、書類郵送をご希望の方、登録したいけどよくわからない、主治医の先生が登録のことをご存知なく手続きが進められないという場合にも、ぜひご連絡ください。 

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (池上) 

 

 

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5・近日開催 福祉機器展のお知らせ♪ 

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近日開催予定の福祉用具・器具展のお知らせです♪(東京・北海道・新潟・福岡) 

他にもこんなイベントありまーす!とご存知の方はぜひぜひ教えてください(^-^) 

各イベントの詳細は、リンク先をクリックしてくださいね! 

 

★国際福祉機器展 H.C.R 2014 (東京ビックサイト) 

  【日時】2014年10/1(水)-3(金)10:00-17:00 

http://www.jetro.go.jp/j-messe/tradefair/HCR2014_41119 

とても広い会場なので見たいブースを事前にブースナンバーを確認して行くことをお勧めします。 

 

★いきいき福祉・健康フェア2014  (北海道札幌) 

  【日時】2014年10月17日(金)-19日(土)

http://www.axes.or.jp/ikifuku/ 

 

★川村義肢 キッズカーニバル(大阪) 

 【日時】2014年10月26(日) 10:00-15:00

http://www.kawamura-gishi.co.jp/news/2014/09/post-75.html

 

★第4回高知福祉機器展 キッズバリアフリーフェスティバル 

 【日時】2014年11月1日 13:00-18:00  11月2日 10:00-16:00

 

HPがないので行かれるご希望の方は詳細を高知のご家族からご連絡いたします。

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (若杉) までご連絡ください。

 

★福祉・介護・健康フェア 2014 (新潟) 

【日時】2014年11月3日(月) 9:30-16:30 

http://www.niigata-sn.co.jp/nippo-hukushi/ 

 

★P.P.C 2014 第16回 西日本国際福祉機器展 (福岡) 

【日時】2014年11月7日(金)-9日 

  (日)10:00-17:00 

http://www.convention-a.jp/fukushi/ 

 

※各地イベントの告知をHP上でもご覧いただけます♪ 

(「ふくやまっこ家族の会について」→「イベント情報」からご覧ください。) 

http://fukuyamakko.com/about/event.html 

 

 

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6・ふくやまっこ広場HP 更新しています☆ 

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☆ふくやまっこでも加入できる医療保険のご紹介♪ 

http://fukuyamakko.com/note/108-hoken.html 

 

☆筋肉再生関与の遺伝物質 京大発見、筋ジス治療に道 

http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/109-2014-08-18-13-24-27.html 

 

☆関東お泊り会 

☆女子医ランチ会 

☆布おもちゃの展示会 

 

3つのイベントについて掲載しています。ぜひご覧ください! 

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list.html 

 

 

 

■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。 

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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会 

  「ふくやまっこ家族の会」 

http://fukuyamakko.com

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