福山型の治験の準備が始まったことをきっかけに、お薬開発を少しでも早めるために私たちに何かできることはないか、医学情報登録数を少しでも増やしたい！との願いから、ふくやまっこ家族が集まって日本筋ジストロフィー協会の中に「ふくやまっこ家族の会」を作りました。
ふくやまっこ家族の会では、下記のような活動をしていく予定です。
治験の情報、医学情報、イベント情報などお知らせのある時は、メールマガジンにて会員のみなさまへお伝えして行く予定です。
お薬の開発のサポートはもちろん、ふくやまっこの家族同士が仲良くなれるきっかけ作り、普段のふくやまっこのお世話に役立つ情報の発信などなど、和気あいあいとした集まりができたらいいなあと考えております☆
今、そして将来、ふくやまっこたちが少しでも元気に楽しく生活できるようにするために、そして、一日も早い治療法の確立を後押しするために、たくさんのご家族の協力を必要としています。
ふくやまっこ家族の会、ご入会をお待ちしています！
ふくやまっこのパパママたちなら、わが子がふくやまっこだと判明し、情報を探し始めた時に、「わかりやすくて、親しみやすくて、役に立つホームページがあったら」と思ったことが誰しも一度くらいはあったのではないでしょうか。
そこで、ふくやまっこ家族の会では、ふくやまっこのエキスパートである東京女子医大の先生にご協力いただきながら、ふくやまっこの育児・お世話に役立つ情報もたくさん集めてみました。
今後もみなさんからのギモンを集めながら、よりいっそう充実したホームページを目指す予定です☆ ぜひ、日々のふくやまっこのお世話についてのギモンを遠慮なくお寄せください。お待ちしております☆
今後、近くに住むふくやまっこパパママ同士が実際に会って交流ができるようにいろいろ企画して行けたら、とも考えています。
ふくやまっこパパママ同士は、初対面でもすぐに打ち解けられるのが不思議です。もとをたどると同じ先祖に行き着くからでしょうか。
みんながひとたび集まると、日々の悩みやグチや、うれしかったこと、病気についての情報などなど・・・いろんな話が尽きなくて楽しいですよ♪
今後、お近くでイベントが行なわれる時には、ぜひぜひご参加ください☆
ふくやまっこのご家族であれば、どなたでもご入会いただけます。
※「ふくやまっこ家族の会」は、日本筋ジストロフィー協会の分科会ですが、
協会員でなくてもご入会いただけます。
入会受付フォームからお名前とメールアドレスなどをご連絡いただければ入会は完了です。
みなさまのご入会をお待ちしております(^O^)/
「ふくやまっこ家族の会」は協会の分科会ですので、協会の会費をご負担いただいている分、非協会員にはないメリットをご用意しました。
○ホームページ内の「限定公開ページ」の閲覧
○その他、イベント時に協会から参加費の補助が出る場合があります。（毎回ではありません）
※大変申し訳ありませんが、協会の非会員のかたにつきましては、ホームページ内の「限定公開」となっているコンテンツをご覧いただくことができませんので、何卒ご了承ください。
※家族会からの最新情報のお知らせについては、家族会の会員全員にお届けいたします。
| 協会＆家族の会 両方参加 （協会員） |
家族の会のみ参加 （非協会員） |
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| 家族会からの最新情報のお知らせ・HPの全体公開ページの閲覧 | ○ | ○ |
| HPの限定公開ページの閲覧 | ○ | × |
ふくやまっこ家族の会は協会の非会員の方でも入会できますが、運営にかかる費用などはデュシェンヌ型など福山型以外の会員を含む、筋ジストロフィー協会員の会費でまかなわれております。
非会員の方は、この機会にぜひ筋ジストロフィー協会への入会をお願い申し上げます。
入会ご希望の方は、下記フォームから入会申込書を取り寄せ、必要事項を記入の上、
郵送またはFAXをお願いします。
※ご不明な点は、下記お問合せ先にご連絡ください。
ふくやまっこ家族の会は、日本筋ジストロフィー協会の会費でまかなわれております。
「ふくやまっこ家族の会」独自の会費はかかりません。
「ふくやまっこ家族の会」は、日本筋ジストロフィー協会の中の、福山型先天性筋ジストロフィー分科会です。
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、1964年に活動を始めました。筋ジストロフィーの患者本人と家族が集まり、医療、福祉の充実とQOL（生活の質）向上のために活動を続けています。
協会専任のスタッフはわずかですが、患者本人・家族が、「自助・自立・共助」の精神のもと、都道府県ごとの支部単位で様々な活動をしています。
難病の国立研究所（元・国立精神・神経医療研究センター）の設立、在宅で人工呼吸器が使えるようになったこと、福山型確定診断のための遺伝子検査が保険適用内になったこと等は協会の実績です。
厚生労働省をはじめとした行政機関、厚労省の精神・神経疾患研究班や、筋疾患に詳しい病院・医師・療育機関との太いパイプを持っている患者・家族団体です。
本ホームページ「ふくやまっこ広場」内でも、協会員限定のページで、より詳しいお役立ち情報を掲載していく予定です。ぜひ協会にもご入会の上、ふくやまっこ家族の会にご参加ください。
入会ご希望の方は、下記フォームから入会申込書を取り寄せ、必要事項を記入の上、
郵送またはFAXをお願いします。
※ご不明な点は、下記お問合せ先にご連絡ください。
