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ふくやまっこを治療するお薬の治験の準備が始まっています!
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治療法の研究はここまで来ています。現在研究中の治療法と予想されているお薬の効果についてご紹介
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みんなで治験をサポートしよう!今、お薬の開発のために私たちにできることって何でしょうか?
★新型コロナウイルス参考情報まとめ★

1)筋ジス協会HP
石原先生、大澤先生が新型コロナへの注意事項をまとめてくださいました。

2)MDクリニカルステーション
筋ジス研究班から、患者と家族に向けた一般的な注意事項まとめです。

3)世界筋学会
医療者向けの情報でちょっと難しいのですが、筋疾患患者にとってのコロナのリスクの高さはどのくらいかなど、とても参考になります。NCNPの先生方が日本語訳されています。

4)日本リハビリテーション工学協会
車椅子の消毒箇所などを紹介されています。

5)日本神経学会
「COVID-19に関連する筋ジストロフィー・重症心身障害児者・神経筋難病患者に対する呼吸ケアの注意点」について 医師向けの内容ですが、ご参考に。

最新情報

・【イベント情報】 2023年度「ちびっこおしゃべり会&おしゃべり会・夜の部」ご案内(4/14UP♪)
・【イベント情報】 オンラインセミナー「福山型先天性筋ジストロフィーの最新の治療開発」(3/5UP♪)
・【イベント情報】オンラインセミナー「障がいのある子の親なき後の『お金』の話」(11/8 UP♪)
・【教えて先生】ふく2やまっこダークサイドアンケート集計結果!(2/29 UP♪)
・【活動レポート】2018年愛知お泊まり会レポート♪(5/13 UP♪)
・【活動レポート】タブレット活用(iPad)講習会 動画公開☆(5/13 UP♪)
・【医学情報登録】医学情報登録数グラフ更新しました☆18年4月末現在240件(5/13 UP♪)
・【イベント情報】【愛知】お泊まり会「タブレット活用&音楽語のじかん」(18年1月♪)のお知らせ☆(10/6 UP♪)
・【活動レポート】第59回日本小児神経学会学術集会に出展しました(8/22 UP♪)
・【活動レポート】まなぶ 夢 プロジェクト~齋藤選手の応援に行って来ました(2017)(8/22 UP♪)
・【活動レポート】キャスパーアプローチ講習会 動画公開☆(4/6 UP♪)
・【イベント情報】2017年福祉機器展スケジュール♪(4/6 UP♪)
・【イベント情報】青い鳥郵便葉書の無償配布 申込開始(2017年)(4/6 UP♪)
・【医学情報登録】医学情報登録数グラフ更新しました☆17年2月末現在223件(4/6 UP♪)
・【治験ニュース】iPSで筋ジス改善…5年以内に人での臨床研究(4/6 UP♪)
・【治験ニュース】戸田先生のご研究が次年度の研究事業に採択されました!(4/1 UP♪)
・【イベント情報】居宅以外への訪問看護についてのアンケート(11/10まで)(11/1 UP♪)
・【治験ニュース】筋ジストロフィー症の発症に関わる糖鎖構造も明らかに-都健康長寿医療センターら(10/22 UP♪)
・【治験ニュース】【大ニュース!!】米国でデュシェンヌ型の治療薬が迅速承認決定(9/24 UP♪)
・【教えて先生!】「どうケアする? ふくやまっこの側弯症」をアップしました☆(9/3UP♪)
ふくやまっこのお困りごと解決ノートこのコーナーは協会の会員限定公開コンテンツです
先生教えて!ふくやまっこのお世話Q&A 東京女子医大の先生がふくやまっこのお世話のギモンについて答えますセンパイ教えて!経験談と生活の知恵 こんなときみんなはどうしてるのかな。毎日のお悩みをみんなでシェア!

ふくやまっこ資料室
福山型や筋ジストロフィーについて書かれた
資料のリンク集です☆
初めてのふくやまっこ情報お子さんがふくやまっことわかったパパママへ
ふくやまっこちゃんとの生活
穏やかでニコニコ、ほっぺがぷっくり。
ふくやまっことの生活を写真でご紹介

福山型先天性筋ジストロフィーとは
福山型筋ジストロフィーってどんな病気?
原因は? 症状は?

病院探しどうしてる?
病院はどういう所に行けばいいの?
おすすめの病院はあるのかな?

ふくやまっこのパパママと出会うには
同じふくやまっこを育ててるパパさんママさんと知り合いたい! でもどうやって?
★このホームページの医学的な情報は、東京女子医大の先生方にご協力いただき、
 監修していただいております。