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ふくやまっこサポーターズのご紹介☆

Jリーグ横浜F・マリノスの齋藤学選手がふくやまっこの応援団になってくださいました!

齋藤選手は、ブラジルワールドカップ日本代表や、2012年7月のロンドンオリンピックサッカー日本代表にも選出されている有名なサッカー選手です☆

●齋藤選手プロフィール ※横浜F・マリノス公式サイトより

 

実は1年以上前から、「ふくやまっこの応援をしたい」というお申し出をいただいていたのですが、このたび「ふくやまっこの存在をたくさんの人に知ってもらう」ための活動を始めてくださることになりました。

その場のノリや勢いだけでなく、真剣にそして丁寧に「何がふくやまっこのためになるのか」を考え、個人マネージャーさんやチームを巻き込んでご相談くださいました。

本当に本当にありがたいことですね。

 

まずは、横浜F・マリノスの選手とサポーターの方々に。そして他のチームの選手やサポーターに。
さらに他のスポーツに関わる方々に。

たくさんの方々にふくやまっこを知っていただくことは、きっと、大きな応援の輪になり、
ふくやまっこが生きていきやすい社会につながっていくことでしょう♪

 

齋藤学選手から、メッセージをいただきましたので、ご紹介します☆

横浜F・マリノスの齋藤学です。

ふくやまっこ家族の会のみなさん、こんにちは。

僕の知り合いに、ふくやまっこのひよりちゃんがいます。

治療法がまだないこと、毎日いろんな工夫をしながら生活していることを聞き、ストレッチや訓練を続けている姿を見る中で、ふくやまっこ皆さんの力になりたいと考えるようになりました。

これから、家族会スタッフのみなさんと相談し、所属する横浜F・マリノスにも相談しながら、何ができるのかじっくり考え、活動を進めていきたいと思います。

僕自身もふくやまっこたちに負けない様に、練習に励み試合に勝つ事で、長くみなさんを応援していきます。

よろしくお願いします!

齋藤学

「ふくやまっこ家族の会」について

家族の会、立ち上げました☆

福山型の治験の準備が始まったことをきっかけに、お薬開発を少しでも早めるために私たちに何かできることはないか、医学情報登録数を少しでも増やしたい!との願いから、ふくやまっこ家族が集まって日本筋ジストロフィー協会の中に「ふくやまっこ家族の会」を作りました。

ふくやまっこ家族の会では、下記のような活動をしていく予定です。

  • ●医学情報登録の推進活動
  • ●正しい医療情報とリハビリの紹介
  • ●日常生活の工夫の紹介
  • ●ふくやまっこ家族の集まるイベントの開催
  • ●ふくやまっこ家族の相談窓口

 

治験の情報、医学情報、イベント情報などお知らせのある時は、メールマガジンにて会員のみなさまへお伝えして行く予定です。

お薬の開発のサポートはもちろん、ふくやまっこの家族同士が仲良くなれるきっかけ作り、普段のふくやまっこのお世話に役立つ情報の発信などなど、和気あいあいとした集まりができたらいいなあと考えております☆

今、そして将来、ふくやまっこたちが少しでも元気に楽しく生活できるようにするために、そして、一日も早い治療法の確立を後押しするために、たくさんのご家族の協力を必要としています。

ふくやまっこ家族の会、ご入会をお待ちしています!

▼「ふくやまっこ家族の会」入会方法はこちら

 

●みんなの役に立つホームページを目指して

ふくやまっこのパパママたちなら、わが子がふくやまっこだと判明し、情報を探し始めた時に、「わかりやすくて、親しみやすくて、役に立つホームページがあったら」と思ったことが誰しも一度くらいはあったのではないでしょうか。

そこで、ふくやまっこ家族の会では、ふくやまっこのエキスパートである東京女子医大の先生にご協力いただきながら、ふくやまっこの育児・お世話に役立つ情報もたくさん集めてみました。

今後もみなさんからのギモンを集めながら、よりいっそう充実したホームページを目指す予定です☆ ぜひ、日々のふくやまっこのお世話についてのギモンを遠慮なくお寄せください。お待ちしております☆

▼ふくやまっこのお世話Q&A 質問募集フォームはこちら

●ふくやまっこパパママと出会うきっかけ作りを

今後、近くに住むふくやまっこパパママ同士が実際に会って交流ができるようにいろいろ企画して行けたら、とも考えています。

ふくやまっこパパママ同士は、初対面でもすぐに打ち解けられるのが不思議です。もとをたどると同じ先祖に行き着くからでしょうか。

みんながひとたび集まると、日々の悩みやグチや、うれしかったこと、病気についての情報などなど・・・いろんな話が尽きなくて楽しいですよ♪

今後、お近くでイベントが行なわれる時には、ぜひぜひご参加ください☆

 

入会資格について

ふくやまっこのご家族であれば、どなたでもご入会いただけます。
※「ふくやまっこ家族の会」は、日本筋ジストロフィー協会の分科会ですが、
 協会員でなくてもご入会いただけます。

入会受付フォームからお名前とメールアドレスなどをご連絡いただければ入会は完了です。
みなさまのご入会をお待ちしております(^O^)/

▼「ふくやまっこ家族の会」入会方法はこちら

●筋ジストロフィー協会員のメリット

「ふくやまっこ家族の会」は協会の分科会ですので、協会の会費をご負担いただいている分、非協会員にはないメリットをご用意しました。

○ホームページ内の「限定公開ページ」の閲覧

「ふくやまっこのお困りごと解決ノート」
  (掲載予定内容)
    ・ふくやまっこの検査、どうしてる? 検査からわかること
    ・ふくやまっこの気をつけたい症状と対応策
    ・教えて先生! ふくやまっこのお世話Q&A    など

   ※入会受付時に、支部の在籍を確認させていただいております。
    確認後、限定公開ページにログインするためのIDとパスワードをお知らせいたします。

○その他、イベント時に協会から参加費の補助が出る場合があります。(毎回ではありません)

※大変申し訳ありませんが、協会の非会員のかたにつきましては、ホームページ内の「限定公開」となっているコンテンツをご覧いただくことができませんので、何卒ご了承ください。
※家族会からの最新情報のお知らせについては、家族会の会員全員にお届けいたします。

協会員と非協会員の違い
   協会&家族の会 両方参加
(協会員)
家族の会のみ参加
(非協会員)
家族会からの最新情報のお知らせ・HPの全体公開ページの閲覧
HPの限定公開ページの閲覧 ×

 

●協会の非会員の方へお願い

ふくやまっこ家族の会は協会の非会員の方でも入会できますが、運営にかかる費用などはデュシェンヌ型など福山型以外の会員を含む、筋ジストロフィー協会員の会費でまかなわれております。

非会員の方は、この機会にぜひ筋ジストロフィー協会への入会をお願い申し上げます。

入会ご希望の方は、下記フォームから入会申込書を取り寄せ、必要事項を記入の上、
郵送またはFAXをお願いします。

▼「日本筋ジストロフィー協会」入会資料請求フォームはこちら

※ご不明な点は、下記お問合せ先にご連絡ください。

電話(協会代表電話):03-6907-3521
メール: このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

 

会費について

ふくやまっこ家族の会は、日本筋ジストロフィー協会の会費でまかなわれております。
「ふくやまっこ家族の会」独自の会費はかかりません。

※協会の会員の方は、協会の年会費が必要となります。
  【協会の年会費】
   ・在宅の方 5,500円
   ・入所の方 5,500円
   ・賛助会員の方 一口 5,000円 (二口以上)

※イベントごとに参加費が必要な場合があります。

 

日本筋ジストロフィー協会について

「ふくやまっこ家族の会」は、日本筋ジストロフィー協会の中の、福山型先天性筋ジストロフィー分科会です。

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、1964年に活動を始めました。筋ジストロフィーの患者本人と家族が集まり、医療、福祉の充実とQOL(生活の質)向上のために活動を続けています。

協会専任のスタッフはわずかですが、患者本人・家族が、「自助・自立・共助」の精神のもと、都道府県ごとの支部単位で様々な活動をしています。

難病の国立研究所(元・国立精神・神経医療研究センター)の設立、在宅で人工呼吸器が使えるようになったこと、福山型確定診断のための遺伝子検査が保険適用内になったこと等は協会の実績です。

厚生労働省をはじめとした行政機関、厚労省の精神・神経疾患研究班や、筋疾患に詳しい病院・医師・療育機関との太いパイプを持っている患者・家族団体です。

本ホームページ「ふくやまっこ広場」内でも、協会員限定のページで、より詳しいお役立ち情報を掲載していく予定です。ぜひ協会にもご入会の上、ふくやまっこ家族の会にご参加ください。

▼日本筋ジストロフィー協会のHPはこちら

●お問合せ先

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル
TEL:03-6907-3521 FAX:03-6907-3529
メールアドレス: このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

 

入会ご希望の方は、下記フォームから入会申込書を取り寄せ、必要事項を記入の上、
郵送またはFAXをお願いします。

▼「日本筋ジストロフィー協会」入会資料請求フォームはこちら

※ご不明な点は、下記お問合せ先にご連絡ください。

電話(協会代表電話):03-6907-3521
メール: このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。

スタッフ紹介

代表よりごあいさつ

はじめまして。ふくやまっこ家族の会代表の松木です。小学生の息子がふくやまっこです。

息子の病名がわかったときには全く治療法の先が見えなかった福山型先天性筋ジストロフィーですが、2011年10月6日の神戸大学、戸田先生の研究発表で状況は一転しました。

希少疾患である福山型の創薬・治療法確立には、私たちふくやまっこ家族が一丸となって国や製薬会社にアピールすることが非常に大事になります。病気に立ち向かうために、創薬・治療法確立に向け、みんなで協力していけたらと思っています。

また、家族の交流や子供達向けの催しなどを企画したり、ふくやまっこならではの情報を共有したり、居心地の良い楽しい会にしていきたいと思います。

ぜひ、「ふくやまっこ家族の会」そして「日本筋ジストロフィー協会」にご入会いただき、ふくやまっこを盛り上げて頂ければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

2012年10月吉日

ふくやまっこ家族の会 代表 松木正道(神奈川支部)

 

ふくやまっこ家族の会 スタッフご紹介

ふくやまっこ家族の会は、ふくやまっこ家族がスタッフとして活動・運営しています。
当初、立ち上げ家族のみでしたが、2016年3月、生きる!ふくやまっこサイトの新設と、より地域に密着した活動をしていくために、関東・愛知・関西・西日本エリアの家族、6家族に、スタッフとして参加していただくことになりました。

★より地域に密着した活動をしていくために、全国各エリアごとスタッフがいることが望ましいと考えています。もしお手伝いいただける方がいらっしゃいましたら、まずはランチ会幹事からでも結構ですので、ぜひお声がけ下さい。

※カッコ内はスタッフのニックネームです。
※★印は、スタッフの新メンバーです!

  • ●代表 神奈川支部  松木 正道  (優君パパ)
  •     東京支部   池上 香織  (ふぶき)
  •     東京支部   若杉 翠   (みどり)
  •    ★東京支部   吉沢 純一
  •    ★東京支部      晶子  (AK)
  •    ★東京支部   平野 十詩子 (fukuchan)
  •     千葉支部   加藤 悠太  (Yuta)
  •     千葉支部      さくら (Sakura)
  •     神奈川支部  宇野澤 圭佑 (けい0712a)
  •     神奈川支部      真衣 (まい1201a)
  •     愛知支部   三尾 庸子  (ムラデノ)

 

  • ●「生きる!ふくやまっこ」HPスタッフ
  •    ★東京支部   平野 十詩子 (fukuchan)
  •     神奈川支部  松木 正道  (優君パパ)
  •     東京支部   若杉 翠   (みどり)
  •    ★愛知支部   新谷 直樹  (エマパパ)

 


どうぞよろしくお願いします☆m(_ _)m

会員数と分布・年齢別内訳

都道府県別の会員数

ふくやまっこ家族の会の、エリアごとの会員数です。

総会員数:84家族 ※2013年5月19日現在の会員数です☆

●北海道・東北地方:5家族

北海道:3  青森県:0  岩手県:0  宮城県:1  秋田県:0
山形県:1  福島県:0  

 

●関東地方:41家族

茨城県:4  栃木県:1  群馬県:0  埼玉県:11  千葉県:6
東京都:10  神奈川県:8  山梨県:1

 

●中部・北陸地方:17家族

新潟県:0  富山県:2  石川県:1  福井県:1  長野県:0  
岐阜県:0  静岡県:1  愛知県:11  三重県:1  

 

●近畿地方:12家族

滋賀県:1  京都府:3  大阪府:3  兵庫県:4  奈良県:1  
和歌山県:0  

 

●中国・四国:5家族

鳥取県:0  島根県:0  岡山県:1  広島県:1  山口県:2
徳島県:0  香川県:0  愛媛県:0  高知県:1  

 

●九州・沖縄地方:4家族

福岡県:1  佐賀県:0  長崎県:1  熊本県:0  大分県:1
宮崎県:0  鹿児島県:1  沖縄県:0  

 

会員ふくやまっこの年齢別分布

※2013年5月19日現在の会員数と年齢で集計しています☆

0歳〜2歳(幼稚園前):30人
3歳〜5歳(幼稚園) :25人
6歳〜8歳(小1〜小3):10人
9歳〜11歳(小4〜小6):8人
12歳〜14歳(中学生):1人
15歳〜17歳(高校生):4人
18歳以上:8人

「ふくやまっこ家族の会」入会方法

ふくやまっこ家族の会に入会をご希望の方は、下の受付フォームに必要事項を入力してお申し込みをお願いいたします。(※入会資格、会費についてはこちらをごらん下さい。)

▼「ふくやまっこ家族の会」入会受付フォーム (※プライバシーポリシーはこちら

 

※パソコンを使わない方など、入力フォームからのお申し込みが難しい場合には、
  このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 までメールでお問い合わせください。
 なお、電話連絡を希望される方は、メールにお名前、ご連絡先をご記載ください。
 家族の会スタッフから折り返しお電話させていただきます。

 もしくは、TEL: 03-6907-3521 (日本筋ジストロフィー協会 代表電話) まで
 「ふくやまっこ家族の会から電話がほしい」旨とお名前、ご連絡先をご伝言ください。

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