ふくやまっこ家族の会 会員の皆さま

早速ですが、このたび紙おむつ支給に関するアンケートを実施することになりました。

必要な方に必要な支援が届くように、家族会として動いていくための事前調査です。

ぜひ、ご協力のほどよろしくお願い致します。

【回答方法】

下記ＵＲＬへアクセスしアンケートにご回答ください。

ご希望の方には紙アンケートを郵送いたしますので、協会事務局 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 まで「おむつアンケート郵送希望」とメールでご連絡ください。

なお、ウェブ回答の際は、重複回答を避けるため、下記点線内の８ケタの数字を所定の欄に必ずご入力ください。

ウェブサイト：http://fukuyamakko.com/omutsu-enquete.html　（スマホ・携帯も可）

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xxxxxxxx(ご自分宛に届いたメールの番号をお使いください。)

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【期限】

10月8日（水）まで

【経緯】

平成24年度、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構（協会の登録活動の窓口）とふくやまっこ家族の会では、医学情報登録をされている皆様を対象にアンケートを実施し、医療等の施設利用状況とご意見ご要望をお聞きしました（平成24年度精神・神経疾患研究開発費　「遺伝性神経・筋疾患における患者登録システムの構築と遺伝子診断システムの確立に関する研究」木村班）。

寄せられた施設利用情報はホームページ「ふくやまっこ広場」に掲載し、またご意見ご要望については、家族間の情報共有を行いながら、専門医の先生方と日本筋ジストロフィー協会本部にご協力いただき、少しずつ解決策をまとめていく予定です。

今回は、お困りのお声の多い紙おむつの支給について、登録されている方のご家族や家族会会員の皆さまを対象として、まず全国の実情を把握したいと考えております。紙おむつの支給は、障害者総合支援法（第７７条第１項第６号）に基づき、厚生労働省の「日常生活用具給付等事業」に位置付けられ、「地域生活支援事業」として各自治体の裁量で実施されています（平成18年10月施行）。同省の文書で支給対象者を、「ストーマ造設者、高度の排便機能障害者、脳原性運動機能障害かつ意思表示困難者、高度の排尿機能障害」と規定しているため、自治体によっては、「筋ジストロフィーは脳原性でない」「座位がとれれば運動機能障害といえない」等の理由で支給対象からはずれてしまう可能性があります。

必要な方に必要な支援が届くよう、家族会としても検討していきたいと考えておりますので、皆様からご意見等をお寄せいただけましたら幸いです。何卒、ご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

なお、本アンケートへの参加または不参加は皆様の自由意思であり、ご自身の家族会活動やご登録に影響を与えるものではありません。今回のアンケートにより得られた情報につきましては、個人情報を除いたかたちで「ふくやまっこ広場」へ掲載、また、登録活動報告の一環として木村班班会議にて発表させていただきます。

【問い合わせ先】

170-0005

東京都豊島区南大塚3-42-11福祉財団ビル内

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会

ふくやまっこ家族の会　池上香織　宇野澤真衣　松木正道

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神経・筋疾患医学情報登録・管理機構　井原千琴　貝谷久宣　大澤真木子

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TEL: 03-6907-3521   FAX: 03-6907-3529