福山型の医学情報登録は、「日本筋ジストロフィー協会（以下、協会とします）」が立ち上げた「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構（以下、機構とします）」が受け付けています。登録の費用は無料です。（ただし、書類の郵送費用は自己負担です）
医学情報登録をするには、
かかりつけの医師に書いてもらいます。
医学的な情報、生活の情報（運動・知能の発達状況、脳波異常・けいれんの有無、心機能、呼吸機能、嚥下など）について、選択肢にチェックを入れる形式です。
●確定診断時に遺伝子検査をした方
その時の検査結果の報告書が使えます。報告書が手元にない場合は、検査をした病院からコピーを受け取って下さい。
●遺伝子検査をした事のない方
採血をして遺伝子検査をする必要があります。（検査費用は保険がききます。D006-4、現在は4000点です）
※必要に応じて、遺伝カウンセリングを受けて下さい。
※遺伝子検査はすべての医療機関で行なっているわけではありませんので、かかりつけの病院で遺伝子検査ができるかどうか、まずは主治医にご相談ください。
※ヘテロ型の場合、点変異している方の遺伝子情報の詳細までわかっていなくても登録は可能です。
当初、登録情報の事務処理やデータベースの管理にかかる費用は協会が負担していること、事務処理の人手不足の問題があったため、登録にあたっては協会の入会が必要という事になっていました。
ですが、その後「登録数を伸ばすことを優先する方が最終的にふくやまっこのためになる」ということで、12年7月より協会への入会が必須ではなくなりました。（機構HPより：会員要件の撤廃のお知らせ）
しかしながら、運営は協会の会費でまかなわれていることには変わりありません。まだ入会されていない方は、この機会に、ぜひ協会とその分科会である「ふくやまっこ家族の会」へご入会ください。
このホームページでは、協会に入会すると、協会員のみに限定公開の「ふくやまっこのお困りごと解決ノート（ふくやまっこのお世話に関する医学情報、Q&A、お役立ち情報などを掲載予定）」というコンテンツをご覧いただけるメリットもあります☆ ぜひぜひ入会をお待ちしております！
