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医学情報登録方法について

福山型の医学情報登録は、「日本筋ジストロフィー協会(以下、協会とします)」が立ち上げた「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(以下、機構とします)」が受け付けています。登録の費用は無料です。(ただし、書類の郵送費用は自己負担です)

医学情報登録の手続きの流れ

遺伝子登録の流れ

遺伝子登録をするには、

    • 1)必要書類を揃える
        以下の3枚の必要書類を揃えます。
        ※登録用紙は下記のPDFを印刷して使用して下さい。

    • 2)機構に郵送
        ※遺伝子情報は重要な個人情報ですので、書留郵便でお送りください。
        ※簡易書留でも構いません。
         切手代は、
         ●定型郵便(50gまで)  ・・・簡易書留390円、一般書留510円
         ●定型外郵便(50gまで) ・・・簡易書留420円、一般書留540円
         ※用紙を折りたためば、定型郵便で送れます。
      【送付先】
      〒170-0005 東京都豊島区南大塚3-43-11 福祉財団ビル
      一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
      神経・筋疾患医学情報登録・管理機構
    • 3)登録完了
        登録が完了すると、機構から登録完了のお知らせ(登録・管理受付書)が届きます。
        ※登録・管理受付書には、登録番号が書いてあります。
        ※書類の到着から受付書発行まで1カ月くらいお時間がかかります。

    • 4)更新
        約1年ごとに機構から情報登録更新のお知らせと書類が届きますので、
        最新情報に更新された「患者登録用紙」の書類作成をお願いいたします。
        更新書類の提出期限はございません。
        各ご家庭のペースで受診・ご提出ください。
      なぜ登録情報の更新が必要なの?
      治験にお金を出す国や製薬会社に対して、登録されている情報は、「新しい情報(=約1年単位で更新された情報)であり、正しい(=医師が証明した)ものである」ことを伝えなければいけないため、1年おきに登録情報の更新が必要となります。
      毎年お手数をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいたします。

      ▼さらに詳しい機構HPの説明はこちら

●登録に必要な書類

(1)登録・管理依頼状

登録する遺伝子情報・医学情報について、
機構へ管理依頼する意思表示の書類です。

保護者(可能ならふくやまっこ本人)が署名します。

登録・管理依頼状の書式はこちら

(2)患者登録用紙

かかりつけの医師に書いてもらいます。
医学的な情報、生活の情報(運動・知能の発達状況、脳波異常・けいれんの有無、心機能、呼吸機能、嚥下など)について、選択肢にチェックを入れる形式です。

患者登録用紙の書式はこちら



検査結果報告書のコピー
(3)遺伝子解析検査報告書のコピー

●確定診断時に遺伝子検査をした方
その時の検査結果の報告書が使えます。報告書が手元にない場合は、検査をした病院からコピーを受け取って下さい。

●遺伝子検査をした事のない方
採血をして遺伝子検査をする必要があります。(検査費用は保険がききます。D006-4、現在は4000点です)
※必要に応じて、遺伝子カウンセリングを受けて下さい。
※遺伝子検査はすべての医療機関で行なっているわけではありませんので、かかりつけの病院で遺伝子検査ができるかどうか、まずは主治医にご相談ください。

※ヘテロ型の場合、点変異している方の遺伝子情報の詳細までわかっていなくても登録は可能です。

 

●会員要件の撤廃について

当初、登録情報の事務処理やデータベースの管理にかかる費用は協会が負担していること、事務処理の人手不足の問題があったため、登録にあたっては協会の入会が必要という事になっていました。

ですが、その後「登録数を伸ばすことを優先する方が最終的にふくやまっこのためになる」ということで、12年7月より協会への入会が必須ではなくなりました。(機構HPより:会員要件の撤廃のお知らせ

しかしながら、運営は協会の会費でまかなわれていることには変わりありません。まだ入会されていない方は、この機会に、ぜひ協会とその分科会である「ふくやまっこ家族の会」へご入会ください。

このホームページでは、協会に入会すると、協会員のみに限定公開の「ふくやまっこのお困りごと解決ノート(ふくやまっこのお世話に関する医学情報、Q&A、お役立ち情報などを掲載予定)」というコンテンツをご覧いただけるメリットもあります☆ ぜひぜひ入会をお待ちしております!

▼「ふくやまっこ家族の会」入会方法について