わが子がふくやまっこだとわかった時に、身近に同じふくやまっこがいるということは、あまりないと思います。そんな時に、同じふくやまっこのパパママさんと出会ってお話ができると、それだけでとても気持ちが楽になったり、前向きになれると思います。ここでは、同じふくやまっこパパママさんと出会える場所をご紹介します。
ふくやまっこの家族が集まって、筋ジストロフィー協会の分科会「ふくやまっこ家族の会」を立ち上げました。まだ立ち上げたばかりなので、具体的な活動はこれからですが、ご近所さんのふくやまっこパパママさんを紹介したり、出会いの場を提供して行けたらと考えています。
現在予定の活動内容としては、
●みんなで集まってランチ会や遠足、お泊まり会
●ふくやまっこに関することの情報交換
●医学情報のお勉強会
●単なる悩み吐き出し、グチもあり☆
みんなで和気あいあいと仲良くして行きたいです！
ふくやまっこ家族は元をたどるとご先祖が同じということもあってか、初対面でも他人と思えないような感じがして、すぐに打ち解けられることが多いです☆ ぜひぜひ「ふくやまっこ家族の会」にご参加ください。入会をお待ちしております！！
身近にふくやまっこがなかなかいない場合でも、インターネットから全国のふくやまっこパパママさんと出会うことができます。検索すれば先輩パパママさんが作ったホームページやブログが出て来ます。
また、大手SNS「mixi」にも、「ふくやまっ子の会」というコミュニティがあります。ここでいろいろなふくやまっこパパママさんとマイミクになって、日々のちょっとうれしかったこと、悩みなどを日記やつぶやきでコメントし合いながら、気軽に交流をすることができます。
参加してみたい方は、mixiのコミュニティ検索で「ふくやまっ子の会」を検索してみて下さい。管理人さんの承認後、コミュニティに参加となります。コミュニティのふくやまっこパパママさんから、マイミク申請が来たりもしますが、自分からたくさんマイミク申請をして行くと交流が広がって行くと思います。
関東近辺にお住まいの方であれば、東京女子医大に「ひまわりの会」という筋ジストロフィーの患者さんとそのご家族のための会があります。福山型限定というわけではありませんが、たくさんのふくやまっこパパママさんが参加されています。医師、PTの先生なども参加されて、普段の診察ではなかなか聞けないお話を聞いたり、家族同士いろいろ悩みを話したり、情報交換したり、パパママ同士の交流のできる会になっています。
※ただし、東京女子医大を受診している人が対象です。
▼ひまわりの会について（東京女子医大HP）
たまたま近くにふくやまっこがいなければ出会うことはできませんが、地域の療育施設で他のふくやまっこに出会えることもあります。また、療育施設で知り合ったママさんのつながりで、他のふくやまっこに会えたりなど、友達の輪が広がることもあります。
ただ、近くに同じふくやまっこがいない場合でも、同じ地域で、同じように持病のある子どもを育てるママさんと出会うこともまた、大切な出会いとなります。子供が大きくなれば、地域の学校についての情報交換をしたりもできますし、自治体ごとの話は、やはり同じ地域に住むママさん同士でしかできません。
何より、すぐ会える距離に気持ちを分かち合える友達がいるということはとても心強いことです 。地域での出会いも、ぜひ大切にして下さいね☆
