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ふくやまっこ資料室

福山型や筋ジストロフィーについて書かれた読み物や論文など、資料のリンク集です☆
(※限定公開コンテンツではありませんのでクリックすれば見ることができます☆)

●公益財団法人 精神・神経科学振興財団HP ニュースレターより

・エキスパートに聞くその11 「福山型筋ジストロフィーの子育て」
   大澤真木子先生(東京女子医科大学 小児総合医療センター長)
     【聞き手】埜中征哉先生(公益財団法人 精神・神経科学振興財団 理事)

・エキスパートに聞くその9 「福山型筋ジストロフィーの治療最前線」
   戸田達史先生(神戸大学大学院 医学研究科 教授)
     【聞き手】埜中征哉先生(公益財団法人 精神・神経科学振興財団 常務理事)

・エキスパートに聞くその6 「福山型筋ジストロフィー」
   戸田達史先生(神戸大学大学院 神経内科 教授)
     【聞き手】埜中征哉先生(公益財団法人 精神・神経科学振興財団 常務理事)

・エキスパートに聞くその2 「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療」
   武田伸一先生(国立精神・神経センター 神経研究所 遺伝子疾患治療研究部 部長)
     【聞き手】埜中征哉先生(公益財団法人 精神・神経科学振興財団 常務理事)

 

●論文

・福山型筋ジストロフィーにおけるSVA型レトロトランスポゾンの挿入による
 異常なエキソントラッピングとそのアンチセンス療法

   2011年10月6日に、英科学誌ネイチャー誌に発表された
   神戸大学の戸田先生による、福山型の治療薬に関する論文の日本語訳です。
   NHKニュース、各種新聞で報じられました。  ※神戸大学のニュースページはこちら

・福山型先天性筋ジストロフィーの日常管理
   著者:大澤真木子先生ほか ※こちらの論文は有料です

・福山型先天性筋ジストロフィーの中枢神経病変の解析および原因遺伝子fukutinの役割
   「東京女子医科大学学術リポジトリ」より(2011年)
    福山型先天性筋ジストロフィーの一般的特徴や原因遺伝子などについて説明をする論文です。

・福山型先天性筋ジストロフィーにおける発熱性疾患罹患後の筋力低下増悪に対する治療の検討
   「東京女子医科大学学術リポジトリ」より(2013年)
    ふくやまっこの筋力低下と、低下した時のステロイド治療について書かれた論文です。

・福山型先天性筋ジストロフィーにおける糖代謝
   「東京女子医科大学学術リポジトリ」より(2013年)
    ふくやまっこの低血糖と尿ケトンについて書かれた論文です。

・福山型先天性筋ジストロフィー症の運動障害の経過についての検討
   著者:大川弥生先生ほか(リハビリテーション医学 vol. 22 no. 4 1985年7月)

 

●国立病院機構 神経・筋疾患ネットワークより

・筋肉の病気が疑われるお子さんをお持ちの方ヘ 遺伝子検査後の病気の説明書(フクチン用)
   2006年度追加版   厚生労働省川井班06A(2006年8月25日)

 

●在宅療養マニュアル

・在宅患者さんや介護する人々のための筋ジストロフィー在宅療養の手引き 改訂版
   厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィーの療養と看護に関する臨床的,社会学的研究」(平成8年)

・在宅人工呼吸療法(HMV)の支援マニュアル
   厚生省精神・神経疾患研究委託費「筋ジストロフィー患者のQOLの向上に関する総合的研究」
  「筋ジストロフィー患者のQOLの向上に関する総合的研究」(平成11年)

 

●しんのクリニックHPより

・筋ジス研究班刊行マニュアルのダウンロード
   元 国立病院機構刀根山病院名誉院長 神野先生のクリニックのHPへリンクします。

   【リンク先の資料内容】
   ・筋ジストロフィー・ポートサービス
   ・筋ジストロフィーのリハビリテーション
   ・筋ジストロフィー患者と家族への心理支援
   ・筋ジストロフィー患者と家族への心理支援2
   ・筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション
   ・呼吸器装着患者の外出・外泊マニュアル
   ・筋ジストロフィーの食育とレシピ
   ・筋ジストロフィー患者の口腔ケアマニュアル
   ・災害時支援ガイドライン