一般社団法人日本筋ジストロフィー協会 福山型先天性筋ジストロフィー分科会「ふくやまっこ家族の会」（以下「家族会」）は、運営に際し、以下のとおり個人情報保護方針を定め、個人情報に対して十分な配慮を行うと共に大切に保護し、適正な管理を行うことに努めております。
家族会は、個人情報を取得する際には、その利用目的を明示し、必要な範囲で、適法かつ公正な手段によって取得します。また、会員ご本人で入力された事項以外の個人情報を収集することは基本的にありません。なお、家族会における個人情報とは、個人に関する情報であり、その情報に含まれる氏名、住所、メールアドレス、電話番号、その他で、個人を識別できるものをいいます。
家族会は、上記１．の定めに従って取得した個人情報を、会員ご本人の同意なくして利用目的の範囲を超えて利用することはありません。家族会が取得した個人情報は、以下の目的に利用いたします。
（1）家族会からのお知らせ・連絡、治験や医学情報などに関する情報提供のご案内を行うこと。
（2）会員の満足度向上策などの検討のため、会員にアンケート調査を実施すること。
（3）会員からのお問合せへの対応、迅速なサービスなどの実施のために必要な業務遂行。
（4）その他個人情報取得時に明示した利用目的。
（5）法令の定め又は行政当局の通達・指導などに基づく対応を行うこと。
家族会は、上記１．の定めに従って取得した個人情報を、上記（5）で定めた場合を除き、会員ご本人の同意を得ずに第三者に提供することはありません。ただし、利用目的を達成するための必要な範囲で、家族会が業務を委託する業者に対して開示する場合があります。この場合においても、家族会は業務委託先に対し、提供した個人情報の適正な取り扱いを求めるとともに適切な管理をいたします。
家族会は、個人情報への不正アクセス、個人情報の紛失・破壊・改ざん・漏洩等を防止するために適切な安全対策を講じます。また、個人情報を取り扱うスタッフ等に対して、個人情報保護のための啓発活動に努めてまいります。
会員は、家族会が保有する会員ご本人の個人情報について、開示をご請求いただくことができます。家族会の個人情報の取り扱いに関するお問い合せは下記までご連絡ください。
家族会は、個人情報保護に関する法令・通達ならびにその他の諸規程を遵守し、個人情報が適正に取り扱われますよう、継続的な改善に取り組んでまいります。また、改善した内容を、この基本方針に随時反映してまいります。
