第59回日本小児神経学会学術集会が2017年6月15日(木)～17日(土)の日程で大阪国際会議場にて開催されました。
この学会では患者家族会企画があり、ふくやまっこ家族の会としてブース出展と「患者家族と移行期医療を考える」というテーマのポスター発表に参加してきました。

　ブースでは従来通り、(一社)日本筋ジストロフィー協会(JMDA)が運営する神経・筋疾患医学情報登録・管理機構で実施している福山型の登録について宣伝してきました。
ここ数年実施してきた宣伝効果が感じられ、お立ち寄り下さったほとんどの方々がご存知でした。そのため、配布していたふくやまっこ家族会の説明資料、「医学情報登録のご案内」リーフレット、JMDAの入会案内を持って行かれるだけの方が多かった印象です。
また今回の会場は広く、患者家族会企画の開催場所は学会の総合案内窓口、企業ブース、症例検
討会会場と同フロアで悪くない位置だったのにもかかわらず、お立ち寄り下さる参加者は少なく感じました。
しかし、他の患者家族会やお手伝い下さった関西の家族会員の皆様と充分に交流することができました。

　ポスターは全期間掲示しており、座長やその他参加者へのプレゼンは16(金)14:10から各団体持ち時間5分で実施されました。ふくやまっこ家族の会では身体症状と知的症状それぞれで個人差が大きいこと、最近の医学の発展で寿命が延びていること、神戸大の戸田先生の研究成果による身体症状の根本治療が見えてきていることから、成人期医療に向けて小児科医に求めることとして患者家族に寿命が延びてきていること等最新の情報を提供してほしいこと、成人期医療への計画的で綿密な引継ぎを行ってほしいこと、成人期のQOL向上の研究のために追跡調査や成人期の子の医学情報登録を推進してほしいことの3点をを訴えました。
座長の先生からは大変反響のある発表だったとご講評いただきました。

　今回は個人的に大阪を楽しむ余裕は無く、子供達も大阪を感じていない様子だったのは残念でしたが、地元の関東で今までお世話になった全ての先生方にお会いでき、ふくやまっこの宣伝にもなり、大変有意義だったと思っています。
これからも家族会員が協力し合い、様々な活動に参加してふくやまっこの存在を周知していけたら理想的と思っておりますので、ご協力をお願い致します。

看板娘たち

関西地方に住む家族会会員の方々にご協力いただきました。
ありがとうございました！