○○さま
こんにちは、ふくやまっこ家族の会の若杉です!(^^)!
とうとう年末になってしまいましたね。1日1日が時間との戦いで、気づくと1年が終わり・・・
月日の流れは早いものです。子供たちはクリスマスが楽しみだろうけど、大人は片付け・年賀状大忙しですよね。。インフルエンザが流行始めてます。親子共に健康に気をつけ、よいお年をお迎えください♪
さて今月の通信のトピックスです。
☆本号のトピックス☆
1・医師へのお礼状が完成しました
2・家族会登録150家族になりました
3・治験・治療法の最新ニュース更新しました
4・遊びのテーマパーク」仮装大作戦のご紹介（東京）
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１・医師へのお礼状が完成しました
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通信で依頼しましたふくやまっこお写真のご協力大変ありがとうございました。
お礼状が完成し、医学情報登録のご協力頂いた全国の病院にお礼状を発送いたしました。
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/126-oreijo.html
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2・ 家族会登録150家族になりました
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ちょうど2年前に登録を開始しました。当初の予想では最初に登録は集中し、その後は1年に数家族程度の登録かな?と思っていたのですが、今でも毎月新規の登録のご連絡を頂いております。
そして、先月、150家族の登録となりました♪
登録は新たにふくやまっことなった方だけではなく、年齢のある程度いった方もおり、家族会があることを今回知りましたというお声も頂いております。
身近にまだ家族会を知らないふくやまっこさんがいるかもしれないです!
ぜひお声かけお願いいたします!
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3・治験・治療法の最新ニュース更新しました
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●＜ｉＰＳ細胞＞筋ジスの原因遺伝子修復 京大が成功
http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/128-2014-11-27-15-44-46.html
●筋ジストロフィー症に対するレスベラトロールを使った自主臨床研究
開始（北海道）
http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/127-sapporo.html
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4・「遊びのテーマパーク」仮装大作戦のご紹介（東京）
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前回の通信でもご紹介しました体が不自由な子どもたちのイベント「遊びのテーマパーク仮装大作戦」が、東京・蒲田で開催されます！
遊びながら会場でおしゃべりもしませんか!?日曜日の昼過ぎに若杉御用達の餃子屋さんに行こうかな!?とも企んでます。
それほど広くない会場なので、きっとふくやまっこ同士お声かけで当日会えると思います♪ぜひご都合のつく方は遊びましょ♪
恐らく車椅子・歩行器の試乗ブースもあると思います。
【日時】2014年12月20(土)〜21日
(日)
【会場】大田区産業プラザPio ※京急蒲田駅徒歩3分
■詳しくはこちら
http://fukuyamakko.com/about/event/124-patess.html
■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。
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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会
「ふくやまっこ家族の会」
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