CAREFUL! SOCIAL MEDIA CAN UNDERMINE CLINICAL TRIALS
注意! ソーシャルメディアが治験を台無しにする可能性がある

Clinical trials are a critical part of the search for promising treatments for myotonic dystrophy. Your participation in clinical trials and other research studies is invaluable; we won’t learn important information about the disease and advance the search for effective therapies without you. That said, being a smart trial or study participant is a major responsibility, so we have partnered with the leaders of current clinical trials and research studies to give you the best information about successful participation.

治験は筋強直［緊張］性ジストロフィーの有効な治療方法を探す重要なプロセスです。治験やその他の研究へ一人でも多くの方に参加いただくことが非常に重要です。そうでなければ、医療従事者が、病気に関する重要な情報を得ることができないですし、効果的な治療法の調査を進めることができません。そうは言ったものの、治験者になることは大きな責任を伴うことですので、医療従事者である我々は、現在の治験や調査研究を推進しているリーダーと共働し、あなたに治験に適切に参加するために最も良い情報を提供します。

CLINICAL TRIALS: THE DO’S AND DON’TS OF DIGITAL COMMUNICATION
治験について、オンライン上のコミュニケーションで行ってよいこと、いけないこと

When you join a clinical trial, you become part of a community of scientists and fellow participants who agree to protect and promote the accuracy and reliability of the data collected. While it is usually appropriate to confidentially tell your immediate family and friends that you are a participant, it is important that you avoid sharing details about your participation online, including on Facebook or in any other social media or online forums. Why? Because these online comments can distort the results of the study and essentially cause the trial to fail.

あなたが治験に参加することになったら、科学者達と他の治験者とチームになるということです。治験参加者は、治験データの正確性と信頼性を保護し、推進することに同意することが必要です。自分が治験に参加しているという情報は機密事項とすることが通常は適切です。そしてあなたの治験についての詳細は、Facebook, もしくは他のソーシャルメディア、オンラインフォーラムでの共有は避けてください。なぜでしょうか。それはオンライン上のコメントが調査の結果を歪めたり、治験そのものを失敗とさせてしまう可能性があるからです。

Whether positive or negative, what you post can influence how other people perceive or report their own symptoms, making it hard to tell whether a given drug is working. If the study is blinded (meaning neither you nor the clinical trial site team know whether you are on an active drug or a placebo), some patients may be taking a placebo. Information you share could lead them to report symptoms that they are not actually experiencing. Any of these communications could sway the trial results.In addition, comments you make online can sometimes be misinterpreted by the public, journalists and others.

あなたの投稿したコメントは、ポジティブであれ、ネガティブであれ、その他の治験者が症状を認識することや報告することに対して影響を与えかねません。そして投与された薬剤の効果があるかどうかの検証を難しくしてしまうのです。もし調査事項が伏せられている場合(あなたも治験実施者も、あなたが実際の薬か偽薬かどちらを投与されているか分からない場合)、ある患者グループが偽薬を投与されているかもしれない。そしてあなたの発信した情報が、偽薬投与グループに対して、実際には認識していないのに誤って状況を報告させてしまうかもしれないのです。そのようなコミュニケーションは全て、治験結果を曲げてしまうことになりかねません。加えて言うならば、あなたのオンライン上のコメントが、公共機関やジャーナリストなどに、誤って解釈される恐れもあるのです。

TIPS FOR GETTING IT RIGHT
正しく治験を行うためのアドバイス

Do:　行うべきこと

•Do discuss your experience confidentially with your family and other people who are close to you.
治験の体験について話す場合は、あなたの家族もしくはあなたに近い人に限って話すこと

•Do talk with your family doctor and other healthcare providers. It’s important to let them know that you are in a clinical trial.
治験を受けていることを、かかりつけの医師や医療チームと話すこと。彼らに知らせることは大切です。

•Do ask your clinical trial team to provide guidance about where to obtain reliable educational material online.
治験チームに、オンラインでのコミュニケーション等信頼できる情報源を提供するよう依頼すること

•Do keep a journal or take notes on your cell phone so you can make a list of things to talk about with your clinical trial doctor and study team at your clinical trial.
治験の主治医とチームへ治験について報告する際は、日々の情報を書いて記録したり、携帯電話にメモをするなどして、リスト化していくと良い

Don’t: してはいけないこと

•Don’t talk publicly, including online, about your participation in a clinical trial.
治験に参加していることはオンラインも含めて、公に話さないこと

•Don’t post about your experience in the trial, including about side effects or about how you think the drug is working.
治験の経験について(例えば副作用や薬の効き目についての感想を含めて)オンラインで投稿しないこと

•Don’t solicit trial advice or information from online friends or people other than the clinical coordinator or primary investigator at your clinical trial site.
治験チーム以外には、オンライン上も含めて、治験のアドバイスや情報を求めないこと

•Don’t respond to questions or comments online related to the trial you’re involved in. If you do see trial posts online, please tell MDF.
あなたが関わっている治験についてのオンライン上での質問やコメントに反応しないこと。オンライン上での治験についての投稿を見つけたら、MDFまでメールで知らせてください。

•Don’t share or take anonymous advice from “experts” online.
オンライン上でのエキスパートと名乗っている人からの匿名のアドバイスについては共有をしない、アドバイスをもらわないこと

The need for confidentiality during clinical trials is a critical issue for our community. Help spread the word by posting these tips on Facebook If you see misinformation in online forums, groups or group discussions, point people to verified, accurate information provided in places such as MDF's Clinical Trials Resource Center (/study-trial-resource-center). Thank you! You are helping change the face and future of this disease. You are an essential part of Care and a Cure for DM.

治験実施中に機密性を保つことは非常に重要ですので、ここで発信している情報は共有ください。オンライン上で誤って情報が伝わっているのを発見した場合、MDFの治験情報センター等で正しい情報を取得するよう伝えてください。あなたはこの病気が将来治療されるための協力者なのです。ご協力ありがとうございます。