5月の小児神経学会では福山型に関する研究発表が5件行われました。
※学会HPより演題抜粋(発表順)
☆福山型筋ジストロフィーの病態基盤と新たな治療法の開発
(神戸大 戸田達史先生)
☆福山型先天性筋ジストロフィー患者における腎機能障害の検討
(女子医大 石垣景子先生)
☆福山型先天性筋ジストロフィー患者(FCMD)における生体電気インピーダンス法による骨格筋評価
(女子医大 村上てるみ先生)
☆福山型先天性筋ジストロフィーに合併したけいれんに対するレベチラセタムの有効性
(女子医大 佐藤孝俊先生)
☆福山型先天性筋ジストロフィーのアンチセンス治療における至適薬剤の選択
(神戸大 池田真理子先生)
たくさんの先生方が、ふくやまっこ達の現在と将来のために研究を続けてくださっています。
実は、ふくやまっこ家族の会では、HPやメールを介してふくやまっこ家族の皆様に発表内容をお伝えできないか、研究者の先生方にご相談しておりました。
しかし、ご検討いただいた結果、「外来や講演会ではお話しできるが、特許等の問題があり、記録に残ったり転載可能な文字情報としてお伝えするのは好ましくない。」というご判断をいただきました。
大変残念ですが、先生方の研究のお邪魔にならないよう、家族の会としては、HPやふくやまっこ通信などを使った内容のお伝え・共有を、控えさせていただくことになりました。
お住まいの地域によって外来や講演会に行けない方などもいらっしゃる中で、家族の会としても大変心苦しいのですが、ご理解いただきますようにお願い申し上げます。
「そうはいっても、実際研究がどのくらい進んでいるのか知りたい!」とお感じになるかと思います。
直近では、10月の日本筋ジストロフィー協会の大阪大会で、戸田先生の講演が行われることになっています。
最新のお話を聞ける大変貴重な機会です。最新の話を聞きたい方はぜひご参加下さい(^-^)/