ふくやまっこ通信 vol.11（2014/1/12）

○○さま

みなさま、明けましておめでとうございます！

家族会スタッフの加藤さくらです<m(__)m>

本年もふくやまっこ家族会でたくさんの繋がり、笑顔がうまれるといいなと思います(*^_^*)

どうぞよろしくお願いいたします♪

さて、2014年最初のふくやまっこ通信の内容はこちらです(^_^)/

☆本号のトピックス☆

１・協会の会員限定ページがスタートしました！

２・ふくやまっこのドキュメンタリー映画『えがおのローソク〜想いをカタチに〜』試写会レホ゜

３・『えがおのローソク』　関東・関西での上映会決定！　

４・関東　「いちご狩り」参加者募集中♪

５・医学情報登録説明会開催のおしらせ【1/24締切】

６・HPの更新情報☆

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１・協会の会員限定ページがスタートしました！

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長らくお待たせしました、筋ジストロフィー協会の会員限定ページがスタートしました！

主に２つのコーナーがあり、「先生、おしえて！」のコーナーでは、ふくやまっこのお世話について東京女子医大の先生にお答えいただきます。今回は、『定期検査どんなことしてる？』がテーマです♪

もう一つは「センパイ、おしえて！」。ここは経験談や日常生活の知恵を先輩ふくやまっこ家族から教えてもらっちゃおうというコーナー。今回は、『トイレの補助便座が小さくなったらどうしてますか？』の質問に対していろんなアドバイスが出てます♪

今まで筋ジストロフィー協会に入会する機会やきっかけが無かった方も、この機会にご検討ください!(^^)!

☆協会の会員限定ページ（ログイン前画面）URLはこちら↓

http://fukuyamakko.com/note.html

※ログインID/パスワードのメールがまだ来ていない、またはログインできない、という方はお手数ですがこのメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。までご連絡ください。

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２・ふくやまっこのドキュメンタリー映画『えがおのローソク〜想いをカタチに〜』試写会レホ゜

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映画が完成しました！　先月、都内で配給会社など関係者向けの試写会をし、先月下旬には大阪でも関係者向けの試写会をしました。その時の様子を簡単なレポートにまとめましたので、下記URLからご覧ください(^^)

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/60-shisyakai.html

映画の予告編（２分）はこちらです↓

https://www.youtube.com/watch?v=IAlKxYidOOo

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３・『えがおのローソク』　関東・関西での上映会決定！

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ドキュメンタリー映画『えがおのローソク』を見に行きませんか？

【関東】　

1/26（日）　10:00- 馬喰町駅（わなびば３３３）　

※車イスのままご鑑賞いただけます♪　

この上映会に関しては、定員に限りがあり、既に午後の部の募集を締め切っています。

参加希望の方は1/13（月・祝）午前中までに、

お名前・参加人数（大人〜名/子ども〜名）・連絡先・車イス利用有無を　このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。　宛にご連絡ください。

映画鑑賞後、参加したふくやまっこ家族でランチしようか〜というプランも出ていますよ♪

2/11（火・祝）　10:00- 松戸駅

【関西】

2/2（日） 15:00-　大阪市淀川区（シアターセブン）

・・それぞれの詳細はこちらのページ文末に載っていますので、ご確認ください！

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/60-shisyakai.html

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４・関東　「いちご狩り」参加者募集中♪

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昨年も開催した「いちご狩り」、今年も家族会スタッフのみどりさんが企画してくれました！！

加藤家も昨年参加しましたが、本当に甘くておいし〜いイチゴでした♪　ふくやまっこの次女は１パック分くらい食べてましたよ(^^)v　イチゴ狩りの後のお食事会も楽しかったな〜♪　

ぜひ、ご参加お待ちしております！

http://fukuyamakko.com/about/event/59-2014-01-04-15-04-26.html

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５・医学情報登録説明会開催のおしらせ【1/24締切】

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福山型の医学情報登録説明会が、平成26年2月11日に東京都豊島区で開催されることになりました！説明会の後、希望者を対象に遺伝子検査（採血）も行いますので、会場でそのまま登録手続きができます。遺伝子検査をまだしていなくて登録できなかった方、病院を受診することが大変でなかなか登録出来なかった方には、少しでも負担を少なく準備していただけるかと思います。医学情報登録をお考えの方は、この機会にぜひお越し下さいm(_ _)m

また、福山型の治療薬を研究されている戸田先生、女子医大でふくやまっこを長年診察されてきた大澤先生の講演も予定されていますよ☆

詳細はこちらです↓

http://fukuyamakko.com/about/event/58-20140211setsumeikai.html

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６・HPの更新情報☆

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ふくやまっこ家族会のHP担当、ムラデノさんとまいさん、そして、イラスト担当のマユさん、いつも素敵なページを作成してくれてありがとう！！

☆医学情報登録数が１６３件に！！

http://fukuyamakko.com/tiken/support.html

☆ふくやまっこの笑顔にニューフェース♪

http://fukuyamakko.com/papamama/life.html

☆【初めてのふくやまっこ情報】「病院探しどうすればいい？」に遺伝カウンセリングをしている病院の検索サイトを追加しました。