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ふくやまっこ通信vol.8(2013/7/27)

○○さま

 

 

暑中お見舞い申し上げます<m(__)m>

 

こんにちは、ふくやまっこ家族会の加藤さくらです(*^_^*)

いや〜夏ですね〜っ!!みなさま如何お過ごしでしょうか?

 

 

 

夏は意外とふくやまっこの大敵ウィルスが多い季節!!

家族みんなで自己免疫力上げて、この夏を乗り切りましょう!!

 

 

それでは、今月のふくやまっこ通信!内容盛りだくさんですよ〜どうぞっ♪!(^^)!

 

 

 

☆本号のトピックス☆

 

1・【注目!!】 9月7・8日愛知お泊り会の追加募集&山中湖お泊り会報告☆

2・みなさまのご連絡先紹介について、お礼と引き続き返信のお願い

3・現在の医学情報登録数&筋ジス協会の動き☆

4・筋ジストロフィー治療法関連ニュース☆

5・ふくやまっこ家族会活動レポートを更新しました☆

6・7、9月の福祉機器展のお知らせ♪

 

 

 

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1・【注目】 9月7・8日愛知お泊り会の追加募集&山中湖お泊り会報告☆

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愛知のお泊まり会の空きが現在4部屋あり、追加募集致します!

締切りは7月31日です。参加ご希望の方は、下記URLの内容をご確認の上、

http://fukuyamakko.com/about/event/34-otomari-aichi2013.html

このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 までご連絡ください(^^)/

 

フリートークの他、2日目の午前中にリトミックをやるそうですよ♪

 

また、7月20、21日で開催された、山中湖でのお泊り会の報告がこちらからご覧いただけます!

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/43-yamanakako2013.html

 

 

お泊り会の様子を把握していただけるかな〜と思いますので、愛知のお泊り会参加を迷われている方は、ぜひご覧くださいね(*^_^*) ご参加お待ちしております!!

 

 

 

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2・みなさまのご連絡先紹介について、お礼と引き続き返信のお願い

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こんにちは、スタッフの加藤悠太です。ふくやまっこ家族同士の交流のために始めました連絡先紹介の確認ですが、早速お返事をいただきありがとうございます!!現在約70%の方から返信を頂戴しました!(^^)! 引き続き、お返事をお待ちしておりますので、まだの方は このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 までご返信をお願いします。

 

お名前と、お伝えオッケーですまたはNGです、とだけ書いていただければOKです!

 

 

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3・現在の医学情報登録数&筋ジス協会の動き☆

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6月30日時点で、医学情報登録数は140件となりました!

年齢別の登録数などは↓こちらをごらん下さい。

http://fukuyamakko.com/tiken/support.html

 

 

●目標の登録数200件までジワジワと近づいていますが、

登録を考えているけれどまだしていないという方は、ぜひ登録をお願いいたしますm(_ _)m

 

 

★登録方法についてはこちら

http://fukuyamakko.com/tiken/houhou.html

 

 

●医学情報登録をアピールするポスター・リーフレットの設置も引き続きよろしくお願いいたしますm(_ _)m

設置すると意外とリーフレットが減っていくので、いろんな人に見てもらえてるんだなあと感じられますよ〜。

普段通っている病院、施設などに掲示できるかどうか、ぜひ聞いてみてくださいね。

 

 

★設置方法についてはこちら

http://fukuyamakko.com/tiken/poster-leaflet.html

 

 

 

また、7月26日に都内で行われた「稀少疾患登録・国際ワークショッププログラム」にて、

筋ジス協会の事務局、井原 千琴さんが福山型先天性筋ジストロフィーの医学情報登録の取り組みについて報告してくれました。

 

実際、井原さんのワークに参加したスタッフは「井原さんの持ち時間10分、全てをふくやまっこ家族会について話してくれて、嬉しかった!」と話しています(*^_^*)

 

筋ジス協会と共に、ふくやまっことその家族のためにできることをしていきたいですね(^^)

 

 

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4・筋ジストロフィー治療法関連ニュース☆

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6月も筋ジストロフィー治療法に関するニュースが出ましたが、注目したいのは戸田先生の研究以外で動きがある、裏出博士の研究です!詳細は下記をご覧ください!(^^)!

 

・裏出博士の研究にふくやまっこの尿サンプルを提供します☆

・筋ジストロフィー症状の原因物質を発見 神戸大

 

★内容は、治験・治療法の最新ニュースからご覧になれます。

http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews.html

 

 

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5・ふくやまっこ家族会活動レポートを更新しました☆

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7月1日、2日、高知から女子医大の診察にいらしていたガチャピン3676さんを関東のふくやまっこ家族が歓迎しました〜♪

詳しい様子はこちらからご覧ください(^^)

http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/42-2013-07-03-15-11-22.html

 

遠くに住んでいても、このような形で会えるとうれしいですね!

家族会の紹介制度で交流を希望される方は、 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 までご連絡くださいね。

 

 

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6・7月、9月に開催される福祉機器展のお知らせ♪

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7月・9月に実施される予定の福祉用具・器具展のお知らせです♪(神奈川・東京)

他にもこんなイベントありますよ〜!とご存知の方はぜひぜひ教えてください(^^)/

各イベントの詳細は、リンク先をクリックしてくださいね!

 

★ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド2013(神奈川)(7/26-27 横浜市)

http://yotec.jp/

 

 

★国際福祉機器展 H.C.R.2013(東京)(9/18-20 東京ビックサイト)

http://www.hcr.or.jp/exhibition/exhibition2013.html

 

 

※各地イベントの告知をHP上でもご覧いただけます♪

(「ふくやまっこ家族の会について」 → 「イベント情報」からご覧ください。)

http://fukuyamakko.com/about/event.html

 

 

 

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