○○さま
鬼は〜外♪ 福は〜内♪
こんにちは、ふくやまっこ広場の加藤さくらです!(^^)!
２月３日は節分の日でしたね。 豆まきに恵方巻き！
我が家のふくやまっこは固い大豆は難しいので、納豆をモリモリ食べてました(*^_^*)
結局いつもと変わらぬメニューです(笑)
ふくやまっこ家族に福がたくさん舞い込みますように♪
また、今週末に開催される「ふれあい親子キャンプ」にはふくやまっこ家族が総勢９０名ほど参加される予定です！
次号にて開催内容を公開する予定ですので、お楽しみに♪
さて、今月のふくやまっこ通信の内容はこちらです(^_^)/
☆本号のトピックス☆
１・筋ジストロフィー臨床支援ネットワーク
２・「家族会リーフレット」が新しくできました♪
３・ふくやまっこ家族の会、会員数公開☆
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１・筋ジストロフィー臨床支援ネットワーク
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２月１日付のニュースにて、表題についての記事が出ていました。
新たな動きに注目ですね！
ニュースの詳細はこちらのＵＲＬからご覧ください。
筋ジストロフィー臨床支援ネットワーク
ＮＨＫ ＮＥＷＳＷＥＢ 「難病治療薬 臨床試験で病院が連携」
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130201/k10015232111000.html
（外部リンクのため、期限が切れると見られなくなる場合があります）
４７ニュース「筋ジス治療法開発へネットワーク ２７病院、治験で連携」
http://www.47news.jp/CN/201302/CN2013020101002304.html
（文字のニュースのみ。外部リンクのため、期限が切れると見られなくなる場合があります）
協会員の方は、「夢の扉」のメールでも内容がシェアされていましたね♪
現段階では他の型の筋ジスが対象のようですが、福山型の治療薬が開発されることがあれば、このネットワークを利用することになりそうです。
また関連ニュースが出て来次第、お伝えします!(^^)!
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２・「家族会リーフレット」が新しくできました♪
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「ふくやまっこ家族の会」の存在をまだ知らない全国の家族に周知するために、家族会の案内が書かれたリーフレットを作成しました！
病院や施設にリーフレット設置のお願いをした際、治験関連の内容は協力できないと言われた場合はぜひ家族会リーフレットをご利用ください。
既にある「医学情報登録開始のお知らせ」のリーフレットとは違い、あくまで「家族会」の存在をもっと知っていただき、全国のふくやまっこ家族に情報を届けるためのリーフレットです。
詳細はこちらをご覧ください♪
http://fukuyamakko.com/images/poster-leaflet/leaflet-3.pdf
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３・ふくやまっこ家族の会、会員数公開☆
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ふくやまっこ家族はどれくらいいるのかな？？近隣にいるかしら？？なんて疑問に思ったことありませんか？
そこで、ふくやまっこ家族の会に登録している家族が都道府県別で分かるものを作成いたしました！！
ちなみに、「うちの子と同年代の子はどれくらいだろう？」な〜んて疑問にもお答えして、年齢別でもご覧いただけます♪
ホームページ内の会員数公開ページURLはこちらです↓
http://fukuyamakko.com/about/bunpu.html
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★教えて先生！Q&Aコーナーのお題募集★
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ふくやまっこ広場の協会員限定ページにある、「教えて先生！Q＆Aコーナー」のお題を募集してます。
例えば・・・
Q,よく鼻がでます。悪化しないためのおすすめの対策は？
Q,インフルエンザにかかるとどんなリスクがあるの？
Q,言語の発達に効果的なコミュニケーション方法はありますか？
など、日頃の疑問や悩みについて、女子医大の先生が答えてくれますよ♪
ぜひぜひ疑問に思ったことをな〜んでも、ふくやまっこのお世話Q&A 質問募集フォーム http://fukuyamakko.com/form/faqform.html に送ってくださいね。
お待ちしております！
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●ふくやまっこ広場HP 更新しています☆
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☆会員数・都道府県、年齢別公開！
http://fukuyamakko.com/about/bunpu.html
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ふくやまっこちゃんのお写真 いつでも大募集中です♪
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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会
「ふくやまっこ家族の会」
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