○○さま
長い冬が終わって、桜が咲き始めましたね！週末はみなさんお花見でしょうか♪
さて、今回の通信のご案内です。
☆本号のトピックス☆
１・【お願い】ふくやまっこの主治医を教えてください
２・4/16(土)17(日)キッズフェスタ（子どもの福祉用具展）とランチ会
３・4/29(祝)バーベキューin夢の島(東京都江東区)
４・5/15(日)【愛知】春バーベキュー開催します！
５・5/21(土)22(日)日本筋ジストロフィー協会全国大会
６・家族会スタッフが増えました☆
７・2016年度の福祉機器展スケジュール
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１・【お願い】ふくやまっこの主治医を教えてください
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全国のふくやまっこ主治医の先生方に向けて、一斉資料送付を実施します。
「この病院がふくやまっこの主治医だよ！」という情報をお寄せください！！
(1)資料送付の目的
・医学情報登録の紹介と協力依頼
機構長（大澤真木子先生）名義の依頼状とあわせて、関連資料をお送りします。
・医師監修の情報を提供しているご案内
ふくやまっこの命に関わる症状（発熱後の横紋筋融解）等について、東京女子医大監修のもと情報提供を行っていることをご案内します。
(2)みなさんからお寄せいただきたい情報
ふくやまっこ主治医の
・病院名、診療科名
・郵便番号、住所
・(できれば)医師のお名前、お役職
4/17(日)までにメールで情報をお寄せいただければ幸いです。
現在、特に神経内科の情報が不足しています。ご協力をよろしくお願いいたします！
【連絡先】 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (吉沢)
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２・4/16(土)17(日)キッズフェスタ（子どもの福祉用具展）とランチ会
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◇展示会
今年もTRC東京物流センター(東京都大田区)で、キッズフェスタ 子どもの福祉用具展が開催されます。
車椅子、バギー、日用品など、子どもの向け特化している大きな展示会です。
毎年全国から、たくさんのふくやまっこが来場します。
http://www.kidsfesta.jp/
◇ランチ会
会場から車で10分のお店でランチ会を開催します。
予約の都合上、参加をご検討のかたは事前にご一報ください。
もちろん直前変更、直前飛び入りも可能です！
http://fukuyamakko.com/about/event/176-2016-03-23-16-49-43.html
【日時】4/17(日)12:30 会場出発予定
【お店】金春（京急蒲田）
【ご連絡いただきたい内容】
・代表者名
・参加人数
・電動車椅子の有無（お店の席の都合です）
【連絡先】 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (若杉)
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３・4/29(祝)バーベキューin夢の島（東京都江東区）
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毎年恒例、夢の島公園(東京都江東区)でバーベキューを開催します。
http://fukuyamakko.com/about/event/177-bbq-in-2016.html
会場は土の木陰で、日が差しても涼しく感じます。
徒歩3分のところにきれいな多目的トイレがあり、電動車椅子でもご利用いただけます♪
買い物の都合上、参加を検討されている方は事前にご一報ください。
（4/28(木)までにご連絡いただければ参加は可能です）
（昨年の様子はこちら）
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/141-yume2015.html
【ご連絡いただきたい内容】
・参加者全員のお名前、お子様(兄弟も)の年齢
・連絡の取れるメールアドレス
・緊急連絡用の携帯電話番号
【連絡先】 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (若杉)
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４・5/15(日)【愛知】春バーベキュー開催します！
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愛知では初！のBBQ企画です。
食材の準備から片付けまで、お店のスタッフがしてくれるという、手ぶらの楽ちんBBQです（＾皿＾
場所も高速道路のハイウェイオアシス内なので、関西・北陸方面の方も来やすくなっています。遠方からの参加も大歓迎です♪
http://fukuyamakko.com/about/event/169-2016aichi-bbq.html
【ご連絡いただきたい内容】
・参加者全員のお名前
・人数（大人、子供の内訳）
【連絡先】
このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 （三尾）(^O^)/
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５・5/21(土)22(日)日本筋ジストロフィー協会全国大会
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確定診断や呼吸器利用に関わる保険点数問題、専門病棟のベッド数減少、新薬の研究、八雲病院の機能移転…。
筋ジストロフィーを取り巻く問題は山積です。
患者と家族の切実な思いを集約し、大きな声として厚生労働省等に伝えていくことが、今後ますます必要となっていきます。
全国大会には例年、研究者の先生方から直近の研究のご紹介などもあります。奮ってご参加ください。
☆協会入会の資料請求はこちら
http://fukuyamakko.com/form/jmda-form.html
【協会に関するお問合せ】
このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (松木)
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６・家族会スタッフが増えました☆
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このたび、「生きる！ふくやまっこ」サイトの新設と、より地域に密着した活動をしていくために、関東・愛知・関西・西日本エリアから新たに６家族に家族会スタッフとして参加していただくことになりました。
http://fukuyamakko.com/about/staff.html
吉沢さん（パパママ）、平野さん、新谷さん、西尾さん、林さん、濱田さん、どうぞよろしくお願いします！！
★エリアスタッフ、引き続き募集中★
病院や制度の情報を共有したり、会って話をしたり、、
地域の交流をお手伝いくださるエリアスタッフを募集しています。
まだスタッフのいないエリアの方、ぜひお声がけ下さい。
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７・2016年度の福祉機器展スケジュール
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2016年の全国各地の福祉機器展情報をご紹介します☆
http://fukuyamakko.com/about/event/174-2016.html
検索してもまだ日程の出ていない展示会が多いので、掲載されていない展示会の情報がありましたら、ぜひお知らせ下さい(^-^)/
【連絡先】 このメールアドレスはスパムボットから保護されています。閲覧するにはJavaScriptを有効にする必要があります。 (吉沢)
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●ふくやまっこ広場HP 更新しています☆
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【関東】2016年イチゴ狩りお出かけレポート☆
http://fukuyamakko.com/about/katsudouhoukoku-list/175-ichigo2016.html
■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。
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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会
「ふくやまっこ家族の会」
http://fukuyamakko.com/
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