【ふくやまっこ通信号外】外部支援サイト「生きる！ふくやまっこ」SNS開設とお願い（2016/02/27）

○○さま

1/15の通信号外でお知らせした通り、外部支援サイト「生きる！ふくやまっこ」を公開しました。

http://live.fukuyamakko.com/

今日は、SNS開設のお知らせと、皆さまへのご協力のお願いです。

長文になりますが、お読みいただければ幸いです。

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SNS開設のお知らせ

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Facebook（サイト更新連絡と外部の方からのメッセージ受付）

　https://www.facebook.com/hopefukuyamakko/

Twitter（サイト更新連絡）

　https://twitter.com/fukuyamakkohope

Instagram（写真掲載）

　https://www.instagram.com/fukuyamakko1/

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皆さまへのお願い

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・お知り合いへのご紹介

是非一度これらSNSのページをご覧頂き、お知り合いへご紹介、シェアをして頂ければ幸いです。

・写真掲載

Instagramに日常のふくやまっこの姿を掲載していきます。

リハビリ頑張ってるよ！旅行行ったよ！入学したよ！成人したよ！日々の些細な１コマの写真をお寄せください。

・お手紙のページ

皆様の思いをお寄せください。お話しできるふくやまっこご本人から世間に対しての思いもぜひ。

・サイトへのご意見

サイト立上げスタッフは、まだ子供が小さい家ばかりで、このサイトについて何に重点をおくか模索している段階です。

各ご家庭それぞれ状況や思いが違い、私達にはわからないことも多いので、ぜひ「こんなことを考えてほしい、サイトに追加してほしい」等のご意見をお寄せください。

サイトの内容を発展させ、よりよいものにしていきたいと考えております。

☆☆特に、小学校高学年以上、大きい子のおうちの皆さまへ

写真や手紙を通して、ふくやまっこは、いろんな年齢幅・症状の子がいるんだよということを世間に伝えていきたいと考えています。

こんなことで困ってるよ。楽しいことがあったよ。ちょっと大変だけど、頑張ってるよ。

本人や家族でないと分からないことを世間に訴え、ＱＯＬ向上に繋げていきたいと願っています。

どうぞご協力をよろしくお願いいたします。

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サイト立ち上げの思いと経緯

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今回、家族会の皆様に「生きる！ふくやまっこ」をもっと理解して頂く為に、立上げスタッフから、ここまでの思いと経緯をお伝えしたいと思います。

◆立ち上げの思い

ふくやまっこのご家族はきっと皆さん同じような思いを抱いたことがあるかと思いますが、子供の病気を診断された時、今回「生きる！ふくやまっこ」のサイトを立上げた私たちも受け入れがたい現実に打ちのめされました。

その後、日々の生活を重ねる中、mixiや家族会活動等を通して今回サイトを立ち上げるメンバーと出会いました。

病気を治す薬を１日も早く子供たちに届けるには何をすれば良いのか、少しでも子供の・家族の生活をしやすくするには何ができるかを考え、世論、世間の声を福山型の創薬に携わる人、厚生労働省、に届けていくことがその１つの手段ではないか、と思いました。

ふくやまっこご家族の中には、同じように「少しでも子供や家族が生活しやすくなるように」や、「子供の苦痛を減らしてあげたい」と思っている方も少なからずみえるのではないかと思います。

ふくやまっこの症状はそれぞれですが、薬でそれぞれ今よりできることが増えたり、認知度が上がることによって、今より生活のしやすさが向上したり、保育園や学校で受け入れて貰えることもあるかもしれません。

そういった家族の声を世間・世論に伝えられるような媒体ができればと思っています。

◆この内容に落ち着けた経緯

サイト立ち上げに向け調整していく中、戸田先生の講演会等で、実際に薬を作ろうとしてくれている方々の、すさまじい努力を垣間見ることが出来ました。

戸田先生より、現段階では研究の邪魔にならぬよう（戸田先生の薬に対しては）派手な動きせず、ふくやまっこを世間に知ってもらうことに留める、そして、来たるべき（治験等の）タイミングが来たら、どんどん盛り上げてほしい、とのコメントがありました。

先生の意図に沿いながら、今やれることを、との思いで、現時点ではふくやまっこのことを知ってもらう内容に落ち着いています。

福山型は希少疾患ですので医師や療法士でも知らないことがあります。病院、役所、学校等で「知らないが故に受け入れられない」ことが今まであったとすれば、今回このサイトがふくやまっこのと家族のQOL向上に繋がればと思います。

また、サイトのデザイン・システム等は立上げ家族のご友人とその知人の方がボランティアで協力してくださいました。

例えば、子供たちの写真を使ったトップページのデザインは、その方々の「こんなにたくさんいるんだよ、という画ではなく、それよりもひとりひとりの愛おしい子どもたちの顔を見せることを主眼にしていこうと思っています」という気持ちが込められています。ふくやまっことは直接関係のない方々のたくさんのご協力でサイト完成に至りました。

◆最終的にこういうことにも使っていきたい

上述の通り、いずれ治験等のタイミングが来たら世論・世間の声をもっともっと高める為にこのサイトを活用できればと思っています。

・事務手続き等にかかる時間の短縮

もちろん、現在、創薬に携わってくれている方々は骨身を削って、日々頑張ってくださっていることは承知しています。その方々にこれ以上早く！がんばれ！というつもりはありません。また、安全性確保のための手続きを省略してほしいというつもりもありません。

一方で、国や治験等における制度において、事務手続きや関係機関、省庁の間でのやりとりなど、短縮できるものはゼロではないと考えています。

世間の注目が高まり、手続きに関わる誰かの行動が、１日でも、一歩でも早く進んでくれるのであれば、それで助けられる命もあるかもしれません。

・他の研究の福山型への適用

世間の注目が高まることで、他の研究で形になっている・なってきているものが「福山型へも適用できるのでは」など、新たな機会を生み出せるかもしれません。

ふくやまっこについて知らなかった研究者や先生が、「あ、この薬、福山型でも使えるかも」と考える機会ができるかもしれません。

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みなさまのご協力を、よろしくお願いいたします。

ご意見や写真のご協力は、下記アドレスまでお願いしますm(_ _)m