○○さま
ふくやまっこ家族の会の松木です。
今日は、最新の研究について、大切なご報告があります。
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■小児神経学会の研究発表について
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５月の小児神経学会では福山型に関する研究発表が５件行われました。
※学会ＨＰより演題抜粋（発表順）
☆福山型筋ジストロフィーの病態基盤と新たな治療法の開発
（神戸大 戸田達史先生）
☆福山型先天性筋ジストロフィー患者における腎機能障害の検討
（女子医大 石垣景子先生）
☆福山型先天性筋ジストロフィー患者（FCMD）における生体電気インピーダンス法による骨格筋評価
（女子医大 村上てるみ先生）
☆福山型先天性筋ジストロフィーに合併したけいれんに対するレベチラセタムの有効性
（女子医大 佐藤孝俊先生）
☆福山型先天性筋ジストロフィーのアンチセンス治療における至適薬剤の選択
（神戸大 池田真理子先生）
たくさんの先生方が、ふくやまっこ達の現在と将来のために研究を続けてくださっています。
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■発表内容のお伝え・共有について
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実は、ふくやまっこ家族の会では、ＨＰやメールを介してふくやまっこ家族の皆様に発表内容をお伝えできないか、研究者の先生方にご相談しておりました。
しかし、ご検討いただいた結果、「外来や講演会ではお話しできるが、特許等の問題があり、記録に残ったり転載可能な文字情報としてお伝えするのは好ましくない。」というご判断をいただきました。
大変残念ですが、先生方の研究のお邪魔にならないよう、家族の会としては、HPやふくやまっこ通信などを使った内容のお伝え・共有を、控えさせていただくことになりました。
お住まいの地域によって外来や講演会に行けない方などもいらっしゃる中で、家族の会としても大変心苦しいのですが、ご理解いただきますようにお願い申し上げます。
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■最新の話を聞きたい方へ
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「そうはいっても、実際研究がどのくらい進んでいるのか知りたい！」とお感じのみなさまに朗報です。
日本筋ジストロフィー協会の大阪大会で、戸田先生の講演が行われます！
今回は、特別に、協会未入会のふくやまっこご家族も参加可能としていただきました。
ですが、この会には、協会会員の会費から50万円が支出され、大阪支部の方々のボランティアによって運営されます。
日本筋ジストロフィー協会に未入会の方は、この機会にぜひ入会いただくようお願いいたします。
最新のお話を聞ける大変貴重な機会です。多くの皆様のご参加をお待ちしております！
●日程：2014年10月17日(金)-18日(土）
●戸田先生の講演日程：大会一日目：10月17日（金） 15：10〜予定
福山型筋ジストロフィー症の遺伝子治療研究（仮題）
●会場：大阪ガーデンパレス（JR新大阪駅徒歩10分）
●参加申込方法など、詳しくはこちら
http://fukuyamakko.com/about/event/104-in.html
■配信停止依頼、ご意見・お問い合わせは下記メールアドレスまでご連絡ください。
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日本筋ジストロフィー協会 福山型分科会
「ふくやまっこ家族の会」
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