10/25(木)〜27(土)の3日間，「日本人類遺伝学会」という医師・カウンセラーの集まる学会に、患者ブースを出展しました。日本筋ジストロフィー協会のブースでしたが、福山型分科会「ふくやまっこ家族の会」をメインにアピールしてきました。
初めての広報活動。
全国各地の医療関係者に活動内容をアピールできる、貴重な機会でした。
ポスターはブースとは別のところに掲示。
固いデザインが多い中で、マユさんのデザインはとても目を引きました。
学会のブース風景。机の上には、資料と、この日公開ほやほやのHPを見られるパソコンを置きました。
左は初日、右は2日目のメンバー。2日目はパパだけの珍しい（？！）ブースになりました。
成果も上々！
学会期間中、戸田先生が毎日激励に寄ってくださいました。
また、大会長を務められていた東京女子医科大学の斉藤先生や大澤先生もお忙しい中、お立ち寄りくださいました。
その他にも山形、栃木、東京、神奈川、長野、愛知、京都、大阪、広島、徳島、愛媛、福岡、宮城の医療関係者の方々と直接お話しできました。
中には「福山型の診断をした患者のために家族会を調べていたけど見つからなくて諦めていたが、今回知ることができてよかった！」とおっしゃってくださった先生もいらっしゃいました。うれしい限りです。家族会メンバー・協会員の皆様の担当の先生もいらっしゃったかも！？
最終日には看板娘たち(みさちゃん(2歳)とあゆたん(4歳))も頑張ってくれました。
今後も広報活動は継続し、全国の主要な病院、役所、療育センターなどにリーフレットやポスターを配布する予定です。
もしお近くの施設・病院などに依頼をしてもいいよ！という方がいらっしゃったら、
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までご連絡ください。
※なお、各施設・病院への依頼方法・配布方法については、現在家族会スタッフで検討中です。決まり次第HPでお知らせしますので、もう少しお待ちください。
●今回完成したポスターとリーフレット ※クリックすると大きな画像が見られます
ちなみに、学会で連絡先を教えていただいた先生方には、すでにお礼のお手紙と印刷したリーフレットをお送りしました。早速メールなどで激励のご連絡をいただきましたので、紹介させていただきます。
貴重な資料を送ってくださり誠にありがとうございました。
当センターにも多くの福山型筋ジストロフィーの患児者が来院されますので貴家族会の説明をさせていただきます。
ＨＰの内容も御家族に理解しやすく書かれていると思われます。
今後の貴家族会、御発展を祈念申し上げます。
先日はどうもありがとうございました。
リーフレット届きました。 早速小児科医全員に周知いたしました。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
ご丁寧なご連絡ありがとうございました。また先日は貴家族会の活動について詳しく教えていただき、感謝いたしております。
先ほどリーフレットを受け取らせていただきました。ありがとうございます。遺伝カウンセリングに来られた患者様にはもちろんご紹介いたしますし、当院で福山型の患者様を診させていただいている医師もおりますので、家族会のことを通院中の方にもご紹介していただくようお願いしておきます。
今後ともよろしくお願いいたします。
資料拝受しました。既に２名の方にお話しし興味を持たれたようでした。
他の方にも資料をお渡しするようにします。
資料ありがとうございました。
患者様の実際のお話や経験談は私たちにとってとても教えていただくことが多く、貴重です。
また、どうぞよろしくお願いいたします。
このたびはリーフレットを送っていただきましてありがとうございました．
わたしは産科医で，これまで複数の方の遺伝カウンセリングなどを経験し，新しい情報をと思い，ブースに立ち寄らせていただきました．
デュシャンヌの治験の話は聞いておりましたが，福山型の治療薬の開発については不勉強でこれまで知りませんでした．すみません．
機会があればご紹介していきたいと思います．
また当院の小児神経科の先生にもリーフレットをわたして，協力を依頼しておきました．
それではみなさま，お体をたいせつにしてください．
以上、家族会スタッフ「けい0712a」からの報告でした！
