とても感動しました。

映画の真心ちゃんとは型は違いますが
私の１歳になる女の子も先天性筋ジストロフィーです。

障害をまだうけとめられず、
病気の情報が欲しい中、こちらの映画を知りました。

お母さんである前に１人の女性、
人間として生きてもいいんだと
新たな発見と勇気をさくらさんからもらいました。

その後の加藤家のお話など
また作成していただけたらと思います。

ありがとうございました。

昨日、仲良しの友達、加藤悠太・さくらさん一家を取材したドキュメンタリー映画『えがおのローソク』の上映会に行ってきました。
本当にいい映画でした！！

加藤家の次女、真心（まこ）ちゃんは、生後六ヶ月の時に、福山型先天性筋ジストロフィーと診断されました。小学校低学年をピークに筋力が衰えていき、成人するまで生きられない子も多いという、治療法のない難病・・・。

映画では、病気を知った時の両親の気持ちや家族の日常を描きながら、周りからはどんなに大変な状態に見えたとしても、真心ちゃん自身が家族の愛に包まれて笑顔で幸せそうに暮らしていることがしっかりと伝わってきます。

そして、真心ちゃん自身が幸せであるなら、周りが嘆く必要はない、ということに両親が気づいたことも。

私たち、すっごく幸せなんだ・・・それを悟った時が、加藤家の新たなスタートとなったようです。

映画を見終えて心に残るのは、私のよ〜く知る、加藤家のみんなのいつもと同じ明るい笑顔。幸せいっぱい、笑顔もいっぱい、家族仲良しの加藤ファミリー。

心にいっぱいの涙を、きっと今も日々抱えながらも、これまで流したたくさんの涙できれいに洗われて洗われて、清々しくスッキリとしたさくらさんの美しい笑顔に、あらためて感動しました。

そうか、私がいつも見せてもらっているのは、涙で洗われた果ての貴重な笑顔なんだね。

ね、さくらさん。
・・・って、しみじみ感じ、さくらさんの笑顔にあらためて惚れ直しました。
（こんなことを言うと本人笑っちゃいそうだけど。笑）

ほぼ毎日顔を合わせていると、そんな過酷な運命を担いながら生きていることを、つい忘れてしまうくらい、明るいどころかめちゃくちゃ面白い加藤ファミリー。

映画を見ながら、さくらさんファミリーとの六年以上になる個人的な思い出が、走馬灯のようによみがえってきました。

さくらさんたちと出会ったのは、同じマンションに住んでいたことがきっかけ。たった六世帯の小さなマンションで、年の近い子供がいたから、すぐに仲良くなり、お互いの家を行き来するようになりました。

それから、加藤さんちの長女ゆとりちゃんと、私の長女が同じ保育園に一緒に入園して・・・。
真心ちゃんがお腹に出来たと聞いた時のこと。
お腹の大きいさくらさんと、保育園の行き帰りを共にしたこと。
「生まれたよ〜！」って知らされて嬉しかった時のこと。

まだ病気とは知らないホヤホヤ赤ちゃんの真心ちゃんが、哺乳瓶でミルクを飲むかわいい姿。（かわいさは今も変わらないね！） さくらさんちで向かい合って、改まった顔つきで「真心の病気のこと話すね。」って、話してくれた時のこと。
・・・振り返ると、たくさんの思い出がよみがえってきます。

私の中に、スピンオフムービーが何本分もあるね。って、昨日もさくらさんと笑い合いました。

大好きな加藤ファミリーの笑顔がずっと続くように、一日も早い筋ジストロフィーの治療法の開発を願います。 それから、しょうがいを持つ人への心のバリアフリーを広めていきたい。

これは、リアルに私自身の家族の問題でもあるのです。私にも、しょうがいを持つ、笑顔の最高にかわいいおいっ子がいるのです。 この映画をたくさんの人と分かち合って、家族の本当の幸せって何かな・・・って、考えてもらえたらいいなぁと思います。

身体が健康なのに、不幸せな家族はたくさんいる。
さくらさんの言うとおり、かわいそうと決め付けないで、しょうがいのある人の目を見て、その人自身が幸せに生きていることに気づいて欲しいと願います。

それから・・・。
大事なこと。
この映画は加藤家の日々を取材した映画でしたが、誰もが自分自身のドキュメンタリーを生きているということにも思いを馳せました。

それぞれの家族に、それぞれのドラマがあり、はたからは分からないかもしれない大変さや苦しさ、人知れぬ涙がきっとある。そして、楽しさ喜びや、笑顔も。

そのことを忘れずに、私が縁あって出会ったたくさんの人たちの、スピンオフムービーを、私の心に大切に撮りためて行きたいなぁ。
どんな人も、その人なりのかけがえのない日々を生きていることに対する想像力を、忘れずにいたいです。

さくらさん、悠太さん、ゆとちゃん、真心ちゃん、ステキな映画をありがとう！
昨日からお熱の真心ちゃんが、早く元気になりますように♡
そして、この映画をたくさんの人たちが見てくれますように！
笑顔の灯、広げて行こうね！

（１）男の子

僕は初めて「先天性筋ジストロフィー」という不治の病を知りました。
僕の妹も違う病気だけど亡くなっています。
それで僕は「えがおのローソク」を見て泣いてしまいました。
それと同時にこの病気の恐ろしさを実感し、
この病気で苦しんでいる人が たくさんいるということを感じました。
僕は真心ちゃんを助けてあげたい。遊びたい。
だから、僕は医者になり、「先天性筋ジストロフィー」などで苦しんでいる人を
少しでも少しでも助けたいです。
そして、ずっと元気でいてほしいです。

（２）女の子

私が今、何の病気にもかかっていなくて、すべての場所が動くこと、
家族やいろいろな人に感謝しなければならないと思いました。（途中省略）

真心ちゃんの笑顔がずっと続いてほしいと思いました。絶対に未来には治療薬ができると思います。
でも、もしなかったら私が薬剤師さんになって作りたいと思 いました。
私は真心ちゃんの病気はきっと治ると信じています。

私もおじいちゃんが病気になった時に医学の本ばっかり見て希望を捨てきれなかったので、
さくらさんに共感しました。
生きた時間よりも、どのように生きたかの方が大事なんだと思います。
これからも笑顔いっぱいに生きていこうと思いました。

（３）男の子　（真心の花婿候補現る？！ｗ）

途中省略・・・
ぼくが大人になったら真心ちゃんの病気を治せればいいな～と思いました。
早く治して真心ちゃんを幸せにできたらいいなぁ～と本気で考えました。

（４）女の子

途中省略・・・
将来、私たちが大人になってもずっと心の中にとめておいて、つらくても前に進む人がいるんだと、
はげみになり、教訓にしていきたいと思いました。

（５）女の子

私は今見てあらためて思いました。私がいつもこうして動いたり、書けていることは、
しょうがいをもっている人を助けてあげるためだと思いました。（途中省略・・・）

こんな私たちでも、筋ジストロフィーの情報を集めたり、募金活動をして必要なものを集めたり、しかできないと思いますが、みんながいることで他のしょうがいの方もささえられると思います。私たちが本当にやるべきことを考え、行動したり、協力したりできたらいいと思います。

（６）女の子

私が真心ちゃんなら、すごくすごく、みんなを悲しませたくないと思います。
それは真心ちゃんも知っていると思います。たくさん笑顔でみんなを喜ばせてくれていると思います。（途中省略・・・）

お母さん、お父さんたちがとてもうれしくて、悲しくて、苦しいかを分かりました。
まだまだ足りないけど、分かりました。たくさんの気持ちをもらいました。

真心ちゃんが生まれてきてくれて、たくさんの成長とたくさんの笑顔をもらえて、たくさんの楽しさをもらった気がします。私は治療方法が必ず、いや、ぜったいできると信じたいと思います。たくさんの気持ちを真心ちゃんに届けてあげてください。