こんにちは、ふくやまっこ家族会スタッフの加藤さくらです。

みなさまにご報告したいことがございます。

現在、福山型先天性筋ジストロフィーと共に生きる家族の物語として、
ドキュメンタリー映画を撮影しています。（加藤家が撮影協力しております）

映画製作に至った経緯は、私が仕事でとある映画監督に出会ったことから始まりました。
監督の名前は、蛯原やすゆきさん。（プロフィールは下部に記載しました）

次女の真心（まこ）の病気である、福山型先天性筋ジストロフィーを通して
世の中に発信できることがあるはず！と映画製作をすることになりました。

私がこの映画の製作を引き受けたのは、大きく２つ理由があります。

１、　世の中に「福山型先天性筋ジストロフィー」という病気を知っていただくことで、
　　　治験、新薬開発に向けて追い風が吹くように
２、　ふくやまっこを多くの方に知っていただき、無知からくる偏見や差別がなくなりますように

という想いです。

映画が完成したら、自主上映会やふくやまっこ家族会のＰＲに使うほか、
監督は映画祭などに出展して世に送り出したいと思っています。

そんな経緯をふくやまっこ家族会のスタッフにお伝えしたところ、
「ふくやまっこの為なら！」と協力してくれることになりました(^^)v　
そして、早速撮影のはじまり、はじまり～♪

先日、関東在住の３歳～２４歳のふくやまっこに集まっていただき、たくさんの笑顔を撮影しました。
場所は、筋ジス協会が入っている早稲田のビル、会議室。
協会がお部屋の確保など、サポートしてくださいました。大変助かりました！

「今を生きる、笑顔」も映画のキーワードになっているため、この日はいつもふくやまっこ家族が集まった時の感じで、フリートークでワイワイ過ごしながらの撮影です。

監督がそれぞれの家族にインタビューをして回ります。

私も子どもにちょっかいを出されながらもなんとかインタビューに受け答えしました(笑)

仲良しのちゃみさんとあみかさん♪

９月に予定している、車椅子ダンス発表会の話題で盛り上がりました☆
当日はみんなで応援しに行きますよ～！！
ちびっこふくやまっこたちも車椅子ダンス始めませんか？！(*^_^*)

あっという間の撮影時間でした♪

急な呼びかけに快く応じてくださったみなさま、本当にありがとうございました<m(__)m>
映画のエンドロールに全員のお名前載せますので完成をお楽しみにしていてくださいね！

今後の撮影で予定しているのは、福山型先天性筋ジストロフィーの現状を伝えるために、
東京女子医大の先生のコメントや先輩ふくやまっこの方々にご協力いただく予定です。

また、ご報告できるような段階がきたら、ふくやまっこ家族会のみなさまに
ふくやまっこ通信を通してお伝えいたします！

完成をお楽しみに！！！