すでにご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、先日NHKで福山型のことが取り上げられました。
NHK水戸の取材で、茨城のローカルニュース、その後、関東圏の夕方のニュースでも放送されました☆

著作権の関係でニュース動画をそのまま掲載する事ができませんので、放送を見ていない方のために内容をちょっとだけご紹介しますね(^_-)-☆

取材を受けたのは、茨城の「ひよりパパ」さんちのひよりちゃんです♪
なんでも、クリスマスイルミネーションを見に行った時に、NHKのカメラマンさんに声をかけられたのがきっかけだそうです。その時カメラマンさんに、ひよりちゃんのことを話すうちに、取材する話になったそうです。

福山型のことを広く知ってもらって、治療薬開発の後押しになれば・・という気持ちで取材の話を受けてくれたそうです。ひよりパパさん、ありがとうございます！

ニュースの始まりはこの画面から。
こんなにどどーんと「福山型先天性筋ジストロフィー」ってテレビに出た事、きっとなかったですよね☆

アナウンサーが福山型の病気について説明した後、「治療の研究が進み始めるとともに、患者や家族の環境も変わり始めています」とニュースが始まりました。

最初に、ひよりちゃんの保育園での様子が紹介され、そして自宅でのパパさんのインタビューとひよりちゃんのリハビリの様子が紹介されました。ストレッチと長下肢装具を着けての立位訓練の様子です。

そして次に、「そんな中、治療の道すじが見えてきました」と、神戸大学の戸田先生が紹介されました。
「戸田先生は2年前に福山型が発症する仕組みを解明、治療薬ができるのではないかと注目されています。」

戸田先生はインタビューでこのようにおっしゃっていました。

「患者さんとね、その親はほんとにもう一生懸命ですから、まあそういう困っていること・・もう、苦しんでいるわけですから、何とかしてあげたいなっていう、僕はそれに応えて行きたいというふうに、えっとまあ、がんばりたいというふうに思いますけれどね」

とてもうれしい言葉ですね！！
これを聞いて、患者側もできることは応援しなくちゃ、っていう気持ちになりました。
ふくやまっことその親のことをここまで考えてくれてる先生・・・本当にありがたいです。

そして次に、「研究が進むと同じくして、患者の家族の間で連携して行く動きが出始めています」ということで、先日東京で行なわれた、親子ふれあいキャンプの様子が紹介されました。

神戸から戸田先生もかけつけ研究状況が報告されましたと、講演会の様子が映されました。

講演会の最後には、このスライド。

「今後は臨床試験をめざしたい」とあります。
先生、どうかよろしくお願いします！！！　早くこの日が来ますように。

講演会の後は、家族同士が装具を見せ合ったり、おしゃべりしたりして交流する様子が紹介されました。

「各地からこんなにたくさんの家族が集まる事はなかった、いろんな家族と知り合いになれてよかった」
「他の家族と情報を共有できる場があるのはありがたい、先生から研究の状況を直に聞けるのはとてもうれしい」 と、参加した家族からも好評だったようです☆

ふれあいキャンプの最後に、ひよりパパママさんのインタビューがありました。

「初めて会った人もたくさんいたので、すごく楽しかったです。
改めて、福山型の家族のあたたかさをすごく感じたのと、あと、治療がもう目の前まで来てるかなあと、期待から確信に変わって来ました。」

「ひよりちゃんの病気が治る日は来るのか、光の射し始めた、治療の研究に期待が集まっています。」という言葉とともに、VTRは終了。

最後に、アナウンサーが「福山型筋ジストロフィーの家族会によると、今後も患者が集まる機会を定期的に設けて行くとともに、国などに治療薬研究への支援を求めて行きたいということです。」という言葉で締めてニュースは終わりました。

福山型のことを知らない人にもわかりやすくまとまっていて、本当にみんなに広く見てもらいたいニュースでした。関東圏だけの放送なんてもったいない〜。今後全国で放送されるといいですね！

以上、ムラデノからの報告でした！